Familiares y pacientes con piel de mariposa se concentran en MadridHoy se celebra el Día Internacional de la Epidermólisis Bullosa, una enfermedad rara conocida también como piel de mariposa que se manifiesta con trastornos de la piel y que afectados y familiares quieren dar a conocer con actos como una concentración en la Puerta del Sol de Madrid
Familiares y pacientes con piel de mariposa se concentran mañana en MadridMañana se celebra el Día Internacional de la Epidermólisis Bullosa, una enfermedad rara conocida también como piel de mariposa que se manifiesta con trastornos de la piel y que afectados y familiares quieren dar a conocer con actos como una concentración en la Puerta del Sol de Madrid
Madrid. Más de un centenar de alumnos de Fisioterapia aprenden la importancia de su profesión para las enfermedades rarasMás de un centenar de alumnos del Grado en Fisioterapia del Centro Superior de Estudios Universitarios La Salle, en Madrid, aprendieron hoy, en una jornada de sensibilización, lo importante que es la labor de su futura profesión para los pacientes que sufren enfermedades raras, hasta el punto de descubrir que, tal y como se informó en un vídeo proyectado, “el fisioterapeuta, es la muleta del paciente”
Una muestra fotográfica itinerante visibilizará el síndrome de HunterLa Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) presenta 'Mójate con Hunter', campaña de concienciación y sensibilización social sobre la realidad del síndrome de Hunter, una enfermedad rara que afecta, aproximadamente, a una de cada 100.000 personas, en la mayoría de las ocasiones niños
Feder celebra el X Congreso Internacional de Mucopolisacaridosis en MadridLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Española de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) acogen el X Congreso Internacional de Mucopolisacaridosis, que se celebrará mañana, día 4, en Madrid
Entidades sanitarias denuncian sentirse “estafadas” por una convocatoria del Ministerio de SanidadLa Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (Semfyc), el Instituto de Salud Carlos III (IscIII) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han denunciado sentirse “estafadas” por la convocatoria del movimiento ‘Todos somos raros, todos somos únicos’, auspiciada por el Ministerio de Sanidad
Feder organiza un torneo de golf para dar visibilidad a las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en colaboración con la ONG Otromundoesposible y la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid, organiza mañana el primer Torneo Solidario de Golf con el propósito de dar visibilidad a las personas que tienen este tipo de enfermedades
Madrid. El embalse de Valmayor contará con una minicentral para producir energía renovableEl Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid fue informado hoy de la propuesta de adjudicación por parte de Canal de Isabel II Gestión del contrato para la construcción de una minicentral hidroeléctrica en el embalse de Valmayor con una inversión de 6,6 millones de euros, explicó su portavoz, Salvador Victoria
Feder organiza un torneo de golf para dar visibilidad a las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en colaboración con la ONG Otromundoesposible y la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid, organizará el próximo 25 de septiembre el primer Torneo Solidario de Golf con el propósito de dar visibilidad a las personas que tienen este tipo de enfermedades
Más de 500 empresas se suman al programa Hoteles con RedMás de 500 empresas del sector hotelero han solicitado las ayudas económicas del programa Hoteles con Red lanzado en junio por el Ministerio de Industria, Energía y Turismo, a través de la entidad pública empresarial Red.es, para mejorar las redes inalámbricas en los establecimientos del sector
La ONCE dedicará el cupón del 30 de agosto a la Federación de Enfermedades RarasLa ONCE dedicará el cupón del próximo sábado 30 de agosto a la labor de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo del 15 aniversario de la organización, por lo que cinco millones y medio de cupones llevarán por toda España el trabajo que desarrolla la Federación
El alcalde de Getafe, Juan Soler y el presidente de la Comunidad de Madrid, Ignacio González, colocaron hoy la primera piedra del Centro Europeo de Producciones de Artes Audiovisuales y Escénicas que se levantará en el solar del antiguo Teatro Madrid de dicho municipio
La ONCE dedicará el cupón del próximo sábado 30 de agosto a la labor de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo del 15 aniversario de la organización, por lo que cinco millones y medio de cupones llevarán por toda España el trabajo que desarrolla la Federación
