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  • Fundación ONCE "corre" mañana "por la esperanza" Fundación ONCE se une a la IV Carrera Solidaria por la Esperanza que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y que se celebrará mañana en Madrid bajo el lema ‘Tú corres, nuestros derechos avanzan’. Su objetivo es dar visibilidad y apoyo a las personas que tienen enfermedades raras y a sus familias Noticia pública
  • Madrid. El domingo se celebra la IV Carrera por la Esperanza de las personas con enfermedades raras Este domingo se celebrará en Madrid la IV Carrera por la Esperanza de las personas con enfermedades raras, que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y que comenzará a las 11 de la mañana en la Casa de Campo, con un recorrido de 5 kilómetros para los mayores de 14 años y de 700 metros para los niños Noticia pública
  • Mato anuncia la creación de un mapa de recursos sobre enfermedades raras La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, afirmó este jueves, Día Mundial de las Enfermedades Raras, que estos problemas de salud poco frecuentes contarán en España con un mapa de recursos para que las familias dispongan de indicaciones concretas sobre dónde acudir desde el momento mismo en que reciban el diagnóstico médico Noticia pública
  • Feder reclama la puesta en marcha inmediata de los Centros de Referencia para enfermedades raras Jordi Cruz, representante de investigación y formación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió este jueves,al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad que impulse cuanto antes la puesta en marcha de los Centros de Referencia de Enfermedades Raras Noticia pública
  • Madrid. Las farmacias se sensibilizan con las enfermedades raras Por tercer año consecutivo, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra mañana 28 de febrero, 35 farmacias madrileñas participarán en el proyecto ‘En enfermedades raras sumamos todos’. La iniciativa nació con la finalidad de sensibilizar a la sociedad y para ayudar a las familias con miembros que padecen este tipo de enfermedades y que no pueden afrontar el gasto Noticia pública
  • (VIDEO) Feder denuncia que padres de hijos con enfermedades raras reducen la dosis de los fármacos por el copago farmacéutico Jordi Cruz, representante de investigación y formación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), denunció este miércoles que por culpa del copago farmacéutico algunos padres de hijos con las denominadas enfermedades raras están "reduciendo la dosis del fármaco", una situación "muy preocupante porque afecta a la calidad de vida del enfermo" Noticia pública
  • ServimediaTV emite hoy un debate sobre la 'Situación de las Enfermedades Raras' para televisión e Internet La agencia Servimedia emitirá hoy, a través de su servicio de información ServimediaTV, un debate para televisión e Internet sobre la 'Situación de las Enfermedades Raras', en el que participarán representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad Noticia pública
  • ServimediaTV emite este martes un debate sobre la 'Situación de las Enfermedades Raras' para televisión e Internet La agencia Servimedia emitirá este martes, a través de su servicio de información ServimediaTV, un debate para televisión e Internet sobre la 'Situación de las Enfermedades Raras', en el que participarán representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad Noticia pública
  • Violencia género. El PP duda de la "credibilidad" de UPyD por “difundir datos falsos” La portavoz adjunta del PP en el Congreso, Marta Torrado, escribió este lunes en Twitter que “si un partido difunde datos falsos su credibilidad está en juego”, en respuesta a las declaraciones del diputado de UPyD Toni Cantó en las que aseguraba que “la mayoría de las denuncias por violencia de género son falsas” Noticia pública
  • Violencia género. Toni Cantó se disculpa en Twitter por presentar como ciertos datos de una asociación El diputado de UPyD Toni Cantó aseguró este lunes en Twitter haberse “equivocado” al “dar por contrastados datos de la asociación Feder.Gen sobre un tema tan grave como es la violencia de género”, tras un primer mensaje en el que sostenía que la mayor parte de las denuncias eran falsas y que los fiscales no las perseguían Noticia pública
  • La IV Carrera por la Esperanza de las personas con enfermedades raras se celebrará el 3 de marzo El próximo domingo 3 de marzo se celebrará en Madrid la IV Carrera por la Esperanza de las personas con enfermedades raras, que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y que comenzará a las 11 de la mañana en la Casa de Campo, con un recorrido de 5 kilómetros para los mayores de 14 años y de 700 metros para los niños Noticia pública
  • Fundación ONCE "corre por la esperanza" Fundación ONCE se une a la IV Carrera Solidaria por la Esperanza que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y que se celebrara el próximo 3 de marzo en Madrid bajo el lema ‘Tú corres, nuestros derechos avanzan’. Su objetivo es dar visibilidad y apoyo a las personas que padecen enfermedades raras y a sus familias Noticia pública
  • Feder-Innterconecta destina 132 millones de euros a proyectos españoles de I+D El programa Feder-Innterconecta financiará con 132 millones de euros proyectos de I+D en Galicia, Andalucía y Extremadura, según informa la Secretaría de Estado de I+D+i Noticia pública
  • Kukuxumusu diseña un trébol solidario para ayudar a las personas con enfermedades raras El diseñador navarro Kukuxumusu ha diseñado un trébol solidario que se estampará en tres millones de camisetas, chapas y pulseras para ayudar a las personas con enfermedades raras Noticia pública
  • La ONCE apoya a los tres millones de españoles con enfermedades raras La ONCE dedica su cupón fin de semana del próximo 23 de febrero al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el día 28 promovido por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para concienciar a la sociedad sobre las patologías poco frecuentes. Así, cinco millones de cupones se solidarizan con quienes tienen estas enfermedades Noticia pública
  • Tener un hijo con una enfermedad rara cuesta 700 euros al mes Tener un hijo con una enfermedad rara no sólo supone una fuente de preocupación por las continuas visitas al hospital hasta tener el diagnóstico correcto y el tratamiento adecuado, sino que además la economia familiar sufre un tsunami económico porque los gastos que acarrea esta circunstancia oscilan entre los 500 y los 700 euros al mes, según explicó este martes Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras Noticia pública
  • La ONCE apoya a los tres millones de españoles con enfermedades raras La ONCE dedica su cupón fin de semana del próximo 23 de febrero al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el día 28 promovido por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para concienciar a la sociedad sobre las patologías poco frecuentes. Así, cinco millones de cupones se solidarizan con quienes tienen estas enfermedades Noticia pública
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  • Llamazares (IU) pregunta por el efecto del ‘medicamentazo’ en las personas con enfermedades raras El diputado de IU-ICV-CHA: La Izquierda Plural Gaspar Llamazares ha dirigido al Gobierno una pregunta por escrito sobre “el efecto de los recortes y exclusión de fármacos del Sistema Nacional de Salud (SNS) en las personas afectadas con enfermedades raras” Noticia pública
  • Un centenar de actividades sensibilizarán este mes contra las enfermedades raras La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) da el pistoletazo de salida a su campaña de sensibilización anual, que contará en esta ocasión con más de un centenar de actos para pedir un plan de trabajo y solidaridad hacia los tres millones de familias afectadas por problemas de salud poco frecuentes Noticia pública
  • Un centenar de actividades sensibilizarán contra las enfermedades raras La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) dará en los próximos días el pistoletazo de salida a su campaña de sensibilización anual, que contará en esta ocasión con más de un centenar de actos para pedir un plan de trabajo y solidaridad hacia los tres millones de familias afectadas por problemas de salud poco frecuentes Noticia pública
  • Febrero se viste de esperanza contra las enfermedades raras La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) da el pistoletazo de salida a su campaña de sensibilización anual, que contará en esta ocasión con más de un centenar de actos para pedir un plan de trabajo y solidaridad hacia los tres millones de familias afectadas por problemas de salud poco frecuentes Noticia pública
  • Sanofi impulsa un proyecto de Farmacia Accesible que incluye un manual para los establecimientos La farmacéutica Sanofi firmó este martes un convenio de colaboración con Fundación ONCE para ayudar a sensibilizar a la sociedad y resolver los problemas a los que se enfrentan las personas con discapacidad. En este sentido, el acuerdo servirá para impulsar un proyecto de Farmacia Accesible Noticia pública
  • El Cermi espera que el Año de las Enfermedades Raras las sitúe como prioridad en la agenda sanitaria y social El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) espera que la declaración de 2013 como Año de las Enfermedades Raras en España "sirva efectivamente para que esta realidad esté en la agenda sanitaria y social del país en el puesto que merece, ya que son necesarias todavía muchas decisiones y medidas para paliar los graves problemas por los que atraviesan las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias" Noticia pública
  • El Cermi espera que el Año de las Enfermedades Raras las sitúe como prioridad en la agenda sanitaria y social El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) espera que la declaración de 2013 como Año de las Enfermedades Raras en España "sirva efectivamente para que esta realidad esté en la agenda sanitaria y social del país en el puesto que merece, ya que son necesarias todavía muchas decisiones y medidas para paliar los graves problemas por los que atraviesan las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias" Noticia pública