Un niño y una mujer adulta explican en un documental qué es el SHUa, la enfermedad ultra rara que padecenÓscar y Macarena son dos de las 600 personas diagnosticadas en España con el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa). Son un niño y una mujer adulta que protagonizan 'Quedarse para vivir', un documental que se estrenará mañana lunes en la Filmoteca de Barcelona con el objetivo de acercar esta enfermedad ultra rara a la sociedad
Enfermedades RarasLas familias piden más medios para una atención personalizada a los niños con enfermedades rarasLa Asociación Luchadores Ava pide más medios para una atención personalizada a los niños con enfermedades raras en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero. Con el objetivo de concienciar en la mejora de la calidad de vida de los niños con trastornos neurológicos, la entidad lanza la campaña ‘#NoSoyRaroSoyUnico’
MadridLa Comunidad de Madrid se implica en el bienestar de las personas con enfermedades poco frecuentesEl consejero de Políticas Sociales, Familias, Igualdad y Natalidad de la Comunidad de Madrid, Alberto Reyero, expresó este jueves “la absoluta implicación” de su departamento en el bienestar de las personas con enfermedades poco frecuentes de la región, preservando la igualdad de derechos y oportunidades de los aproximadamente 400.000 madrileños que padecen una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico
MadridLa Comunidad premia a siete mujeres por su trayectoriaLa Comunidad de Madrid ha reconocido a siete mujeres por su trayectoria y por la labor que han desarrollado en su trabajo para lograr la igualdad de derechos y oportunidades entre hombres y mujeres, según manifestó su portavoz, Ignacio Aguado, quien señaló que el Consejo de Gobierno fue informado este miércoles de los ‘Reconocimientos del 8 de Marzo’, distinciones que concede el Ejecutivo autonómico con motivo del Día Internacional de la Mujer
SaludLa reina Sofía preside la entrega de los premios de investigación en nefrologíaLa reina Sofía presidió este martes la presentación de libro 'A golpe de instinto: cuarenta años trabajando por el paciente renal', en el que se recogen casi cuatro décadas de la historia de la enfermedad renal en España, a través de la historia de la Fundación Renal y de su presidenta, Isabel Entero
InvestigaciónEncuentran en España cinco casos de una enfermedad rara con sólo 80 pacientes en el mundoCientíficos del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) del Instituto de Salud Carlos III han publicado una investigación en la que se describen cinco nuevos casos de un síndrome muy poco común, del que apenas hay 80 pacientes en el mundo
Accesibilidad universalLa Oficina de Accesibilidad del Ayuntamiento de Madrid: “Hay que tener en cuenta la accesibilidad en lo cognitivo, en lo físico y en lo sensorial”La Oficina de Accesibilidad del Ayuntamiento de Madrid, creada recientemente por parte del actual Gobierno municipal, asegura que “hay que tener en cuenta la accesibilidad desde un enfoque trasversal en lo cognitivo, en lo físico y en lo sensorial, de manera que toda la capacidad funcional del ser humano esté presente en una ciudad más accesible para todas las personas, con independencia de su edad, su circunstancia o su condición”
Enfermedades rarasTelepizza da visibilidad al síndrome de JacobsenCoincidiendo con febrero, el mes de las enfermedades raras, Grupo Telepizza colabora por segundo año con la Asociación 11Q España, poniendo a su disposición 500.000 cajas solidarias para dar visibilidad al síndrome de Jacobsen, una enfermedad rara que se estima que afecta a una de cada 100.000 personas en el mundo
DiscapacidadDown Madrid fomenta los hábitos de vida saludable gracias a los fondos recaudados en el concierto solidario ‘Dreamers in White’La Fundación Síndrome de Down de Madrid (Down Madrid) ha recibido de la mano de la Fundación GMP un cheque con los 60.000 euros obtenidos en el concierto benéfico ‘Dreamers in White’, un evento inclusivo y solidario en el que se recaudaron fondos con la compra de entradas para destinarlos íntegramente a un proyecto de esta entidad y a otro de la Asociación APSA de Alicante
El Ministerio de Derechos Sociales, convencido de que el Plan de Acción sobre el TEA se aprobará este añoEl subdirector general de Diálogo Civil del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Javier Rebollo, se mostró convencido este martes de que "este año, con estabilidad política", el Gobierno "por fin" sacará adelante el Plan de Acción de la Estrategia Nacional sobre Trastornos del espectro Autista (TEA)", cuyo borrador se terminó hace más de un año pero, por falta de presupuestos, nunca llegó a salir adelante
DiscapacidadDown Madrid celebra la cena benéfica 'Bocados de Arte'La Fundación Síndrome de Down de Madrid (Down Madrid) ha celebrado la cena ‘Bocados de Arte’, un evento benéfico con el que se ha puesto fin a un proyecto en el que 12 artistas con discapacidad intelectual han plasmado en lienzos las sensaciones y los sentimientos que les evocaron las elaboraciones de los 18 Estrellas Michelin y 18 Soles Repsol Mario Sandoval, Paco Roncero, Ramón Freixa y Martín Berasategui
La Comunidad favorece la plena inclusión de las personas con trastornos del espectro autistaEl consejero de Políticas Sociales, Familias, Igualdad y Natalidad de la Comunidad de Madrid, Alberto Reyero, afirmó este viernes que la Administración regional colabora con la Asociación Asperger Madrid desde hace más de diez años, buscando la plena inclusión y la defensa de los derechos de estas personas con este síndrome y otros trastornos del espectro autista
SaludArranca la campaña ‘Autobuses de Solidaridad’ por el Síndrome de DravetMás de 200 autobuses interurbanos ya circulan por Alcorcón, Fuenlabrada o Móstoles con información sobre el Síndrome de Dravet con el objetivo de darle visibilidad y sensibilizar a la sociedad, una campaña que han puesto en marcha la Fundación Síndrome de Dravet y Arriva Madrid, la operadora de este transporte en el suroeste de la Comunidad de Madrid
Autismo España lanza una campaña para dar visibilidad a las personas con síndrome de AspergerLa Confederación Autismo España lanza la campaña ‘#HazEspacio’ para reclamar el reconocimiento del Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), en el que se incluye el síndrome de Asperger, como un trastorno con características específicas y necesidades propias. La reivindicación se enmarca en el Día Internacional del Síndrome de Asperger, que se celebra cada 18 de febrero
DiscapacidadDown Madrid ‘se viste’ de sostenibilidad en el desfile de la Sustainable Fashion Week MadridUn total de 11 personas con discapacidad intelectual de la Fundación Síndrome de Down de Madrid (Down Madrid) participaron en la celebración de la ‘Sustainable Fashion Week Madrid (SFW)’, la primera pasarela de moda sostenible que nace con el objetivo de demostrar a la sociedad que existe una nueva forma de vestir sostenible y que luche contra el cambio climático
Día Internacional de la EpilepsiaUna de cada diez personas tendrá una crisis epiléptica a lo largo de su vidaUna de cada diez personas tendrá una crisis epiléptica a lo largo de su vida, una enfermedad que padecen 50 millones de pacientes en todo el mundo, según indicaron expertos del Programa Epilepsia del Hospital Ruber Internacional de Madrid del Grupo Quirónsalud
Óscar y Macarena son dos de las 600 personas diagnosticadas en España con el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa). Son un niño y una mujer adulta que protagonizan 'Quedarse para vivir', un documental que se estrenará mañana lunes en la Filmoteca de Barcelona con el objetivo de acercar esta enfermedad ultra rara a la sociedad
‘La noche temática’ de La 2 de TVE conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, para mostrar las dificultades, el coraje y la valentía de vivir con estas patologías
La reina Sofía presidió este martes la presentación de libro 'A golpe de instinto: cuarenta años trabajando por el paciente renal', en el que se recogen casi cuatro décadas de la historia de la enfermedad renal en España, a través de la historia de la Fundación Renal y de su presidenta, Isabel Entero
La Fundación Síndrome de Down de Madrid (Down Madrid) ha recibido de la mano de la Fundación GMP un cheque con los 60.000 euros obtenidos en el concierto benéfico ‘Dreamers in White’, un evento inclusivo y solidario en el que se recaudaron fondos con la compra de entradas para destinarlos íntegramente a un proyecto de esta entidad y a otro de la Asociación APSA de Alicante
La Fundación Síndrome de Down de Madrid (Down Madrid) ha celebrado la cena ‘Bocados de Arte’, un evento benéfico con el que se ha puesto fin a un proyecto en el que 12 artistas con discapacidad intelectual han plasmado en lienzos las sensaciones y los sentimientos que les evocaron las elaboraciones de los 18 Estrellas Michelin y 18 Soles Repsol Mario Sandoval, Paco Roncero, Ramón Freixa y Martín Berasategui
La adaptación teatral del libro 'La nube blanca', de Mónica de Cristóbal, se representará en el teatro Infanta Isabel de Madrid todos los sábados y domingos del 7 al 29 de marzo, con el apoyo de Fundación ONCE. La función del día 8 (Día de la Mujer) se trasladará al 5 de abril
Más de 200 autobuses interurbanos ya circulan por Alcorcón, Fuenlabrada o Móstoles con información sobre el Síndrome de Dravet con el objetivo de darle visibilidad y sensibilizar a la sociedad, una campaña que han puesto en marcha la Fundación Síndrome de Dravet y Arriva Madrid, la operadora de este transporte en el suroeste de la Comunidad de Madrid
La Confederación Autismo España lanza la campaña ‘#HazEspacio’ para reclamar el reconocimiento del Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), en el que se incluye el síndrome de Asperger, como un trastorno con características específicas y necesidades propias. La reivindicación se enmarca en el Día Internacional del Síndrome de Asperger, que se celebra cada 18 de febrero
Un total de 11 personas con discapacidad intelectual de la Fundación Síndrome de Down de Madrid (Down Madrid) participaron en la celebración de la ‘Sustainable Fashion Week Madrid (SFW)’, la primera pasarela de moda sostenible que nace con el objetivo de demostrar a la sociedad que existe una nueva forma de vestir sostenible y que luche contra el cambio climático
