Mañana se celebra el Día de las Enfermedades RarasMañana se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 59 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas
Afectados por enfermedades raras piden a la sociedad “normalidad y no caridad”María Elena Gata, madre de un niño con el síndrome de Prader Willi; Inmaculada González, que tiene un hijo con Charge, y Vicky Bendito, periodista con el síndrome de Treacher Collins, han pedido a la sociedad que les trate "con normalidad, no con caridad"
Discapacidad. Hoy se celebra el Día Internacional del Implante CoclearLa Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas) insiste en que quedan demandas pendientes de respuesta en relación con las personas implantadas y sus familias, como actualizar la prestación sanitaria en lo referido a las prótesis auditivas
Discapacidad. Mañana se celebra el Día Internacional del Implante CoclearLa Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas) insiste en que quedan demandas pendientes de respuesta en relación con las personas implantadas y sus familias, como actualizar la prestación sanitaria en lo referido a las prótesis auditivas
2.000 mujeres podrían ser tratadas en España cada año con terapias biológicas en vez de quimioterapiaUn total de 19 hospitales españoles han participado en un ensayo clínico en el que se ha observado que “cada año 2.000 mujeres con cáncer de mama HER2+ y un perfil genómico determinado podrían ser tratadas en España sin la necesidad de recibir quimioterapia”, beneficiándose de “una doble terapia biológica dirigida contra la proteína HER2”
El Congreso rechaza que los enfermeros dispensen medicamentos de prescripción médicaLa Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados rechazó este jueves una proposición no de ley del PSOE para derogar el Real Decreto 954/2015 y aprobar una norma que regule la indicación, uso y autorización de dispensación de medicamentos por parte de los profesionales de enfermería que cuente con el consenso profesional e institucional
El Hospital La Paz lidera una investigación con células madre para la regeneración óseaEl Hospital Universitario La Paz lidera un proyecto de investigación financiado por la UE que pretende confirmar el beneficio de la terapia con células madre en la curación de las fracturas complicadas de huesos largos que no consiguen la consolidación. El ensayo en el que participan 20 hospitales europeos de Alemania, Francia, Italia y España está financiado con seis millones de euros
El Instituto de Salud Carlos III lidera la creación de un registro de enfermedades rarasEl Instituto de Salud Carlos III lidera la creación de un registro de enfermedades raras en España, que englobará los registros validados que han sido realizados por sociedades científicas y asociaciones médicas y de pacientes, según se dio a conocer en el marco de la VII Reunión de Enfermedades Minoritarias que la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) celebra en Barcelona
El juez rechaza la pretensión de los afectados de que Caja Madrid les devuelva la inversión en preferentesEl magistrado titular del juzgado de lo Mercantil número 5 de Madrid ha desestimado la petición accesoria de restitución de lo invertido en la acción colectiva de cesación de Adicae y 3.057 intervinientes adhesivos más, que pretendían la recuperación de lo invertido en preferentes, por haber presentado una acción colectiva en lugar de una acción individual de nulidad por error en el consentimiento, ante el juzgado competente para ello
Cs pide "regular y facilitar" los tratamientos terapéuticos con cannabis y derivadosCiudadanos ha registrado en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley en la que reclama al Gobierno "regular y facilitar el acceso a los tratamientos terapéuticos con cannabis y derivados de éste bajo estricta indicación y supervisión médica para aquellas patologías en las que haya demostrado eficacia o el facultativo lo considere indicado"
Madrid. Más de 1.500 per6sonas se reúnen para aprender a mejorar el control de su diabetesMás de 1.500 personas han aprendido a mejorar el control de su diabetes y han compartido experiencias con otros pacientes en la IV edición del ‘Diabetes Experience Day’ celebrada este sábado en Madrid y en la que se han dado a conocer los últimos avances científicos de esta enfermedad
Los pacientes de enfermedades raras reclaman coordinación entre las consejeríasLa responsable de Acción Social de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Estrella Mayoral, indicó hoy que estos pacientes y sus familiares quieren que se establezcan mecanismos de coordinación entre las consejerías de las comunidades autónomas que permitan una atención integral de las necesidades del enfermo y que esa coordinación “sea regulada a través de un marco normativo”, pues de lo contrario “no será efectiva”
El Gobierno flexibiliza las conexiones aéreas con Colombia y Hong KongEl Consejo de Ministros ha aprobado la firma de sendos acuerdos sobre transporte aéreo entre el Reino de España con la República de Colombia y con la Región Administrativa Especial de Hong Kong de la República Popular China para flexibilizar las conexiones aéreas