El PSOE exige al Gobierno que acabe con el copago hospitalario, que afecta también a personas con enfermedades rarasEl Partido Socialista afirmó este viernes que para poder ofrecer la atención adecuada a las personas con enfermedades raras es necesario contar con un Sistema Nacional de Salud "con fortaleza, accesible y equitativo, con potencia investigadora", por lo que exigió al Gobierno que "retroceda" y elimine medidas como el copago hospitalario, que afecta a algunos de estos pacientes
Los pediatras de Atención Primaria, con las enfermedades rarasLa Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) se ha unido a 'Hay un gesto que lo cambia todo', una campaña impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) que consiste en pintarse una línea verde en la cara y después difundirlo en redes sociales a través del hashtag '#Hazlasvisibles'
Feder se suma a la campaña del Cermi contra el copago en dependenciaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se adhiere a la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) puesta en marcha por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) para modificar la Ley de Promoción de Autonomía Personal y atención a la Dependencia de 2006 y establecer criterios justos de copago que no expulsen a las personas en situación de dependencia de la protección social
El Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el cupón de la ONCEEl Día Mundial de las Enfermedades Raras protagoniza el cupón de la ONCE del sábado 28 de febrero. Con cinco millones y medio de cupones, la organización apoya a quienes tienen alguna de estas enfermedades y a sus familias
Los padres de los dos niños con distrofia muscular Duchenne desconocen si recibirán tratamientoLos padres de los dos niños de Sevilla con distrofia muscular Duchenne que esperan desde hace diez días a que la Comisión de Farmacia y Terapéutica de los Hospitales Universitarios Virgen del Rocío-Virgen Macarena reevalúe el caso para decidir si administra el tratamiento que reclaman, continúan sin conocer si sus hijos recibirán el medicamento que las familias solicitan
Madrid. Médicos y pacientes debaten hoy en el Clínico sobre enfermedades rarasEl Hospital Clínico San Carlos de Madrid acoge este martes la II Jornada Con las Enfermedades Raras, un encuentro que reunirá a pacientes, familiares y profesionales sanitarios para analizar la situación actual de las personas con problemas de salud poco frecuentes en España, que suman unos tres millones
Madrid. La Comunidad elabora un mapa interactivo con hospitales y médicos referentes en enfermedades rarasEl presidente de la Comunidad de Madrid, Ignacio González, acompañado del consejero de Sanidad, Javier Maldonado, y de la delegada de la Federación de Enfermedades Raras de Madrid, Elena Escalante, presentó este lunes un nuevo mapa sanitario interactivo para la atención de 29 enfermedades raras o poco frecuentes, que se distribuyen en 131 unidades de 18 centros hospitalarios de la red pública madrileña
El CSIC descubre que un medicamento para la osteoporosis es útil contra una enfermedad raraUn equipo de investigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha descubierto que el medicamento acetato de bazedoxifeno, empleado contra la osteoporosis, es útil para tratar la telangiectasia hemorrágica hereditaria, una enfermedad rara que causa sangrados que deterioran la calidad de vida de los pacientes
Madrid. Médicos y pacientes debaten mañana en el Clínico sobre enfermedades rarasEl Hospital Clínico San Carlos de Madrid acoge este martes la II Jornada Con las Enfermedades Raras, un encuentro que reunirá a pacientes, familiares y profesionales sanitarios para analizar la situación actual de las personas con problemas de salud poco frecuentes en España, que suman unos tres millones
Madrid. Médicos y pacientes debaten el martes en el Clínico sobre enfermedades rarasEl Hospital Clínico San Carlos de Madrid acoge este próximo martes la II Jornada Con las Enfermedades Raras, un encuentro que reunirá a pacientes, familiares y profesionales sanitarios para analizar la situación actual de las personas con problemas de salud poco frecuentes en España, que suman unos tres millones
Feder pide presupuesto específico para la Estrategia de Enfermedades RarasEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, pidió este jueves en el Senado dotación presupuestaria específica para la estrategia nacional sobre este tipo de problemas de salud, “desconocidos” todavía incluso por los profesionales sanitarios, pese a afectar a tres millones de personas en España
Extremadura expone en Sevilla su modelo de atención a las personas con enfermedades rarasEl director gerente del Servicio Extremeño de Salud (SES), Joaquín García, presentó hoy en Sevilla el Nodo de Asistencia Personalizada (Naper), que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha puesto como ejemplo nacional digno de ser extrapolado al resto de comunidades autónomas
El PP mostró hoy su máximo cariño, apoyo y reconocimiento a las familias y enfermos en su lucha diaria, así como su implicación personal y solidaridad, coincidiendo con la celebración, mañana, del Día Mundial de la Enfermedades Raras
El Día Mundial de las Enfermedades Raras protagoniza el cupón de la ONCE del sábado 28 de febrero. Con cinco millones y medio de cupones, la organización apoya a quienes tienen alguna de estas enfermedades y a sus familias
Expertos, representantes de instituciones públicas y pacientes defendieron este viernes la necesidad de recursos económicos para la financiación de tratamientos para las enfermedades raras y la adopción de criterios únicos y homogéneos de evaluación en torno a los medicamentes huérfanos
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) solicitó este martes la creación de un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico en todas las comunidades autónomas, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero
