Los padres de los dos niños con distrofia muscular Duchenne desconocen si recibirán tratamientoLos padres de los dos niños de Sevilla con distrofia muscular Duchenne que esperan desde hace diez días a que la Comisión de Farmacia y Terapéutica de los Hospitales Universitarios Virgen del Rocío-Virgen Macarena reevalúe el caso para decidir si administra el tratamiento que reclaman, continúan sin conocer si sus hijos recibirán el medicamento que las familias solicitan
Madrid. Médicos y pacientes debaten hoy en el Clínico sobre enfermedades rarasEl Hospital Clínico San Carlos de Madrid acoge este martes la II Jornada Con las Enfermedades Raras, un encuentro que reunirá a pacientes, familiares y profesionales sanitarios para analizar la situación actual de las personas con problemas de salud poco frecuentes en España, que suman unos tres millones
Madrid. La Comunidad elabora un mapa interactivo con hospitales y médicos referentes en enfermedades rarasEl presidente de la Comunidad de Madrid, Ignacio González, acompañado del consejero de Sanidad, Javier Maldonado, y de la delegada de la Federación de Enfermedades Raras de Madrid, Elena Escalante, presentó este lunes un nuevo mapa sanitario interactivo para la atención de 29 enfermedades raras o poco frecuentes, que se distribuyen en 131 unidades de 18 centros hospitalarios de la red pública madrileña
El CSIC descubre que un medicamento para la osteoporosis es útil contra una enfermedad raraUn equipo de investigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha descubierto que el medicamento acetato de bazedoxifeno, empleado contra la osteoporosis, es útil para tratar la telangiectasia hemorrágica hereditaria, una enfermedad rara que causa sangrados que deterioran la calidad de vida de los pacientes
Madrid. Médicos y pacientes debaten mañana en el Clínico sobre enfermedades rarasEl Hospital Clínico San Carlos de Madrid acoge este martes la II Jornada Con las Enfermedades Raras, un encuentro que reunirá a pacientes, familiares y profesionales sanitarios para analizar la situación actual de las personas con problemas de salud poco frecuentes en España, que suman unos tres millones
Madrid. Médicos y pacientes debaten el martes en el Clínico sobre enfermedades rarasEl Hospital Clínico San Carlos de Madrid acoge este próximo martes la II Jornada Con las Enfermedades Raras, un encuentro que reunirá a pacientes, familiares y profesionales sanitarios para analizar la situación actual de las personas con problemas de salud poco frecuentes en España, que suman unos tres millones
Feder pide presupuesto específico para la Estrategia de Enfermedades RarasEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, pidió este jueves en el Senado dotación presupuestaria específica para la estrategia nacional sobre este tipo de problemas de salud, “desconocidos” todavía incluso por los profesionales sanitarios, pese a afectar a tres millones de personas en España
Extremadura expone en Sevilla su modelo de atención a las personas con enfermedades rarasEl director gerente del Servicio Extremeño de Salud (SES), Joaquín García, presentó hoy en Sevilla el Nodo de Asistencia Personalizada (Naper), que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha puesto como ejemplo nacional digno de ser extrapolado al resto de comunidades autónomas
Enfermos crónicos crean una plataforma para defender sus derechosUna veintena de organizaciones de pacientes con enfermedades crónicas se han constituido este jueves en la Plataforma de Organizaciones de Pacientes para defender su participación en la toma de decisiones sanitarias que les afectan
Alonso reclama compromiso político y social para hacer frente a las enfermedades rarasEl ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, reclamó este jueves el compromiso de instituciones y fuerzas políticas para hacer frente a las enfermedades poco frecuentes, así como mejorar la equidad, preservar la calidad y la universalidad y, al mismo tiempo, ofrecer una medicina en la que la innovación y la atención personalizada sean la norma
(VIDEO) El ministro de Sanidad asegura que busca soluciones para los afectados por la talidomidaEl ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, aseguró este martes que su departamento está buscando soluciones para los afectados por la talidomida, que el viernes pasado se concentraron ante el Palacio de la Moncloa para reclamar al Ejecutivo que defienda los intereses de las personas afectadas por este medicamento
Alonso se compromete con los pacientes de enfermedades raras a avanzar en tratamientos e investigaciónEl ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, trasladó este martes al presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, su compromiso para mejorar la asistencia médica y psicosocial a estos pacientes y a sus familias, avanzar en investigación y sensibilizar a la población
La Reina se reúne con la Junta Directiva de FederLa Reina mantendrá hoy una reunión de trabajo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el objetivo de profundizar y ahondar en el plan de trabajo de la entidad para 2015
Feder anima a niños y mayores a participar en su Carrera por la EsperanzaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha convocado la VI Edición de la Carrera por la Esperanza de las familias con enfermedades raras, que se desarrollará en la Casa de Campo de Madrid el próximo 15 de marzo
Los padres de los dos niños de Sevilla con distrofia muscular Duchenne que esperan desde hace diez días a que la Comisión de Farmacia y Terapéutica de los Hospitales Universitarios Virgen del Rocío-Virgen Macarena reevalúe el caso para decidir si administra el tratamiento que reclaman, continúan sin conocer si sus hijos recibirán el medicamento que las familias solicitan
Expertos, representantes de instituciones públicas y pacientes defendieron este viernes la necesidad de recursos económicos para la financiación de tratamientos para las enfermedades raras y la adopción de criterios únicos y homogéneos de evaluación en torno a los medicamentes huérfanos
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) solicitó este martes la creación de un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico en todas las comunidades autónomas, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero
Una veintena de organizaciones de pacientes con enfermedades crónicas se han constituido este jueves en la Plataforma de Organizaciones de Pacientes para defender su participación en la toma de decisiones sanitarias que les afectan
El ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, trasladó este martes al presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, su compromiso para mejorar la asistencia médica y psicosocial a estos pacientes y a sus familias, avanzar en investigación y sensibilizar a la población
