Médicos y pacientes con acromegalia debaten hoy y mañana en Madrid sobre la enfermedadProfesionales sanitarios y personas con acromegalia debatirán hoy y mañana en Madrid sobre las necesidades y avances producidos en torno a esta enfermedad, catalogada como rara por su baja prevalencia y caracterizada por la aparición de un tumor en la hipófisis que, a su vez, provoca cambios físicos como crecimiento de la mandíbula inferior o engrosamiento de manos y pies
Científicos españoles descubren una nueva mutación genética que causa enfisema pulmonar graveUn grupo de científicos españoles ha descubierto una nueva mutación genética que causa el enfisema pulmonar grave, denominada QOMadrid. Esta mutación está asociada al déficit grave de alfa-1 antitripsina (DAAT), una proteína que protege el tejido pulmonar de la inflamación por infecciones o irritantes inhalados
Médicos y pacientes con acromegalia debaten este fin de semana en Madrid sobre la enfermedadProfesionales sanitarios y personas con acromegalia debatirán mañana y el domingo en Madrid sobre las necesidades y avances producidos en torno a esta enfermedad, catalogada como rara por su baja prevalencia y caracterizada por la aparición de un tumor en la hipófisis que, a su vez, provoca cambios físicos como crecimiento de la mandíbula inferior o engrosamiento de manos y pies
El Hospital Vall d’Hebron acoge la campaña ‘Mójate con Hunter’El Hospital Universitario Vall d’Hebron acogerá la campaña ‘Mójate con Hunter’ desde este martes y hasta el próximo 19 de diciembre, con el objetivo de dar a conocer el síndrome de Hunter (MPS tipo II), patología poco frecuente que afecta a 1 de cada 100.000 personas, a unas 45 en toda España
Médicos y pacientes con acromegalia debaten sobre la enfermedadProfesionales sanitarios y personas con acromegalia debatirán los próximos días 13 y 14 de diciembre en Madrid sobre las necesidades y avances producidos en torno a esta enfermedad, catalogada como rara por su baja prevalencia, y caracterizada por la aparición de un tumor en la hipófisis que, a su vez, provoca cambios físicos como crecimiento de la mandíbula inferior o engrosamiento de manos y pies
RSC. Los 'Osos PreciOSOS' de Carrefour recaudan fondos a favor de niños con enfermedades raras en EspañaCarrefour, en el marco de la celebración del 'Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras', ha puesto a la venta en exclusiva en todos sus hipermercados la colección 'Osos PreciOSOS', unos peluches con los que la compañía, a través de su fundación, pretende recaudar fondos a favor de la infancia con enfermedades poco frecuentes de toda España a la que atiende la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Un 'Tenorio' solidario para las enfermedades raras esta noche en MadridConcha Velasco, Carlos Hipólito, Terele Pávez, Alberto Closas, Blanca Portillo, José Luis Gil, Tina Sáinz, Vicky Peña, Millán Salcedo y Rosa María Sardá, entre otros actores, dirigidos por Mario Gas, representarán esta noche la obra 'Don Juan Tenorio' en el Teatro Marquina de Madrid, a beneficio de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Las entradas cuestan 10 euros y además habrá una fila cero, según informó Feder
Un 'Tenorio' solidario para las enfermedades raras mañana en MadridConcha Velasco, Carlos Hipólito, Terele Pávez, Alberto Closas, Blanca Portillo, José Luis Gil, Tina Sáinz, Vicky Peña, Millán Salcedo y Rosa María Sardá, entre otros actores, dirigidos por Mario Gas, representarán mañana, lunes, la obra 'Don Juan Tenorio' en el Teatro Marquina de Madrid a beneficio de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Las entradas cuestan 10 euros y además habrá una fila cero, según informó Feder
Espectáculo y solidaridad se unen esta noche en la gala a favor de las enfermedades raras en BarcelonaEl Teatro Principal de Barcelona acogerá esta noche la gala solidaria a favor de las enfermedades raras, un evento en el que se unen el espectáculo y la solidaridad con el objetivo de recaudar fondos para la investigación en la lucha contra las enfermedades poco frecuentes y poner de relieve la situación de los enfermos
Espectáculo y solidaridad se unen mañana en la gala a favor de las enfermedades raras en BarcelonaEl Teatro Principal de Barcelona acogerá mañana la gala solidaria a favor de las enfermedades raras, un evento en el que se unen el espectáculo y la solidaridad con el objetivo de recaudar fondos para la investigación en la lucha contra las enfermedades poco frecuentes y poner de relieve la situación de los enfermos
La Reina participa en la II Conferencia Internacional sobre Nutrición de la FAOLos Reyes realizarán hoy una visita oficial a Italia, invitados por el presidente de la república, Giorgio Napolitano, en la que viajan acompañados por la ministra de Agricultura, Alimentación y Medio Ambiente, Isabel García Tejerina, ya que doña Letizia participará el jueves en la II Conferencia Internacional sobre Nutrición, que se celebrará en la sede de la FAO en Roma
La Reina participa en la II Conferencia Internacional sobre Nutrición de la FAOLos Reyes realizarán mañana una visita oficial a Italia, invitados por el presidente de la república, Giorgio Napolitano, en la que viajarán acompañados por la ministra de Agricultura, Alimentación y Medio Ambiente, Isabel García Tejerina, ya que doña Letizia participará el jueves en la II Conferencia Internacional sobre Nutrición, que se celebrará en la sede de la FAO en Roma
La Reina participará en la II Conferencia Internacional sobre Nutrición de la FAOLos Reyes realizarán un viaje oficial a Italia el próximo 19 de noviembre, invitados por el presidente de la república, Giorgio Napolitano, e irán acompañados por la ministra de Agricultura, Alimentación y Medio Ambiente, Isabel García Tejerina, ya que doña Letizia participará el jueves 20 en la II Conferencia Internacional sobre Nutrición, que se celebrará en la sede de la FAO en Roma
Unos 60.000 españoles viven con enfermedades neuromuscularesEste sábado se conmemora el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, que son problemas de salud generalmente crónicos, progresivos y debilitantes que se calcula que afectan en España a unas 60.000 personas
La ONCE convoca los VII Premios Solidaridad Fallera con nuevas modalidadesLa Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) ha convocado los VII Premios Solidaridad Fallera, que pretenden fomentar e impulsar el interés de las comisiones falleras en desarrollar acciones sociales, humanitarias o de accesibilidad para personas con discapacidad
La Asociación Española de Anemia de Fanconi lanza la campaña '#actuamosporFanconi'El escenario del Teatro Municipal Isabel la Católica de Granada es el elegido por la Asociación Española de Anemia de Fanconi (AEAF) para dar comienzo a la campaña '#actuamosporFanconi', cuyo objetivo es incentivar la investigación de esta enfermedad
La Reina pide "solidaridad y compromiso" para las enfermedades rarasLa reina Letizia pidió este viernes "solidaridad y compromiso" para las enfermedades raras en el discurso que ha pronunciado en el acto de clausura del II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que se ha celebrado en Moita (Portugal)
ENTREVISTA“La sociedad no está preparada para asumir la enfermedad y el sufrimiento”“Hola, soy Carlos Matallanas y me acaban de diagnosticar ELA”. Es el título de la primera entrada del blog que Carlos Matallanas, futbolista y periodista de El Confidencial, ha comenzado a escribir para hablar de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, enfermedad neurodegenerativa que padece. Con una sorprendente templanza, Matallanas, de 34 años, aborda su situación y advierte del gran desconocimiento que rodea esta grave dolencia en una entrevista incluida en el número de noviembre de la revista Perfiles
Descubren un gen causante de un nuevo síndrome de sobrecrecimientoPablo Lapunzina, investigador del Instituto de Genética Médica y Molecular (Ingemm) del Hospital Universitario La Paz y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, ha liderado una investigación en la que se describe un nuevo síndrome de sobrecrecimiento causado por alteraciones en el gen RNF125
Profesionales sanitarios y personas con acromegalia debatirán hoy y mañana en Madrid sobre las necesidades y avances producidos en torno a esta enfermedad, catalogada como rara por su baja prevalencia y caracterizada por la aparición de un tumor en la hipófisis que, a su vez, provoca cambios físicos como crecimiento de la mandíbula inferior o engrosamiento de manos y pies
Carrefour, en el marco de la celebración del 'Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras', ha puesto a la venta en exclusiva en todos sus hipermercados la colección 'Osos PreciOSOS', unos peluches con los que la compañía, a través de su fundación, pretende recaudar fondos a favor de la infancia con enfermedades poco frecuentes de toda España a la que atiende la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Empleados de Efron Consulting han participado en la II Ruta Solidaria organizada por la compañía, en favor en esta ocasión de las personas afectadas por enfermedades raras
La reina Letizia pidió este viernes "solidaridad y compromiso" para las enfermedades raras en el discurso que ha pronunciado en el acto de clausura del II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que se ha celebrado en Moita (Portugal)
“Hola, soy Carlos Matallanas y me acaban de diagnosticar ELA”. Es el título de la primera entrada del blog que Carlos Matallanas, futbolista y periodista de El Confidencial, ha comenzado a escribir para hablar de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, enfermedad neurodegenerativa que padece. Con una sorprendente templanza, Matallanas, de 34 años, aborda su situación y advierte del gran desconocimiento que rodea esta grave dolencia en una entrevista incluida en el número de noviembre de la revista Perfiles
