Los pediatras alertan de que al no reconocer sus especialidades se pone en riesgo el modelo sanitarioLa Asociación Española de Pediatría (AEP) alertó este miércoles de que el hecho de que existen profesionales pediátricos especializados en diversas disciplinas de la medicina que trabajan a diario sin un reconocimiento oficial a su formación por parte de las autoridades competentes está poniendo en riesgo el actual modelo de atención sanitaria infantil
Solo el 10% de los 10.000 niños con enfermedades raras recibe los cuidados requeridosEn España hay alrededor de 10.000 niños con enfermedades raras en fase avanzada que necesitan cuidados especializados para poder tratar el dolor y los síntomas, pero únicamente el 10% los recibe, por falta de unidades especializadas, según denunció este miércoles la Fundación Vianorte Laguna
Un centenar de instituciones firman un acuerdo de transparencia sobre la experimentación animal porque "no hay nada que ocultar"Un total de 90 instituciones han firmado el ‘Acuerdo de transparencia sobre el uso de animales en experimentación científica en España’, por el cual se comprometen a “hablar con claridad sobre qué, cuándo, cómo y por qué se usan animales en investigación” y responder así a la “información sesgada” que aportan los animalistas que, a su juicio, está poniendo en riesgo el futuro de la medicina
Fedaes reclama una atención sociosanitaria en la que participen las personas con ataxiasLa Federación de Ataxias de España (Fedaes), entidad miembro de Cocemfe, reclamó este lunes, con motivo del Día Internacional de la Ataxia que se conmemora el próximo domingo, una atención sociosanitaria en la que participen las personas con ataxias, que implican la pérdida de la coordinación
Madrid. El Instituto de Genética de La Paz estudia una enfermedad rara para varios paísesEl Instituto de Genética Médica y Molecular (Ingemm) del Hospital La Paz de Madrid realiza 398 estudios diagnósticos sobre la hipofosfatasia, una patología genética, catalogada como rara, que afecta a los huesos, hígado y riñón, y cuyas investigaciones se dieron a conocer este viernes durante la jornada sobre enfermedades poco frecuentes celebrada en el centro hospitalario
Comienza el XVII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas HereditariasLa Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh) celebra a partir de hoy y hasta el 11 de septiembre el XVII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias en el Hotel Ilunion Pío XII de Madrid
Uno de cada 13 niños hasta los seis años necesita rehabilitación por problemas en su desarrolloUno de cada 13 niños de entre 0 y 6 años necesita rehabilitación o atención temprana por dificultades en su desarrollo físico o cognitivo y que conllevan problemas en su capacidad de expresarse, en el rendimiento escolar o el desarrollo motriz, según afirmó este martes el doctor Juan Ignacio Marín, responsable médico del Servicio de Rehabilitación Infantil del Hospital Aita Menni, de Bilbao
Un catálogo describe las mutaciones genéticas de más de 60.000 personasUn estudio científico, publicado este miércoles en la revista 'Nature', ha analizado el ADN que codifica proteínas de 60.706 personas de diferentes etnias para elaborar un catálogo que recoge las mutaciones genéticas, su frecuencia y su distribución a lo largo del ADN y que ha sido puesto a disposición de la comunidad científica internacional
Las 'youtubers' y blogueras británicas con discapacidad más seguidasDesde sus blogs y canales en YouTube varias jóvenes británicas con discapacidad ofrecen perspectivas diversas sobre su realidad cotidiana, combaten los prejuicios e invitan a la reflexión. La publicación británica online ‘Disability Now’ dedica un artículo a algunas de las más influyentes en el Reino Unido
España sólo comercializó el 29% de los nuevos medicamentos huérfanos en los últimos tres añosEn España sólo se ha comercializado el 29% de los nuevos medicamentos huérfanos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) en los últimos tres años, según un estudio realizado por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu)
La Fundación Feder abre su 'II Convocatoria de Ayudas a la Investigación'La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha abierto el plazo de inscripción para la ‘II Convocatoria de Ayudas a la Investigación’, por la que se dotará de 8.000 euros a cada uno de los dos proyectos de investigación en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes que sean seleccionados
Familias con síndrome de Apert se reúnen este fin de semana en MadridLa Asociación Nacional del Síndrome de Apert, Apertcras, celebra este fin de semana en Madrid su XVII Encuentro de Familias, en el que participará también la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) de la mano de Juan José Prieto, coordinador de zona de Castilla-La Mancha
Familias con síndrome de Apert se dan cita en Madrid este fin de semanaLa Asociación Nacional del Síndrome de Apert, Apertcras, celebra este fin de semana en Madrid su XVII Encuentro de Familias, en el que participará también la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) de la mano de Juan José Prieto, coordinador de zona de Castilla-La Mancha
La Comunidad de Madrid ha firmado un convenio de colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para mejorar la atención de las personas con patologías poco frecuentes
Nieves Cubo, la científica que ha conseguido imprimir piel humana mediante una impresora 3D, asegura que “en el futuro sería factible el trasplante de órganos impresos”
Desde sus blogs y canales en YouTube varias jóvenes británicas con discapacidad ofrecen perspectivas diversas sobre su realidad cotidiana, combaten los prejuicios e invitan a la reflexión. La publicación británica online ‘Disability Now’ dedica un artículo a algunas de las más influyentes en el Reino Unido
Fundación ONCE ha lanzado una convocatoria de ayudas destinada a entidades del mundo asociativo que trabajan con personas con discapacidad, cuyo objetivo es contribuir a la mejora de la inserción sociolaboral y la contratación de este colectivo
La Fundación Mutua Madrileña entregó este jueves su XIII Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación Científica en Salud, por valor de 1,7 millones de euros, a 18 ensayos clínicos sobre enfermedades raras que se manifiestan en la infancia, trasplantes, traumatología y oncología pediátrica
El titular del Juzgado de Menores número 1 de la Audiencia de Granada, Emilio Calatayud, la ONG Médicos sin Fronteras, el documental ‘Contramarea’, el bailaor sevillano precursor del flamenco inclusivo José Galán y la plataforma Telefurgo han sido galardonados con los Premios Solidarios ONCE Andalucía 2016
