Nace Minoritaria TV, un canal para afectados por enfermedades rarasLos familiares y afectados por enfermedades raras en España y los profesionales que trabajan con estas personas disponen de un canal de televisión para informarse de las novedades científicas y legislativas sobre este colectivo e intercambiar experiencias
Aborto. Sanidad presentará a las CCAA su informe sobre la reforma el miércolesEl Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad presentará el próximo miércoles un informe sobre el impacto del anteproyecto de Ley Orgánica para la Protección de la Vida del Concebido y de los Derechos de la Mujer Embarazada en la normativa sanitaria, de cara a su debate y aprobación durante el Consejo Interterritorial del sistema Nacional de Salud (SNS)
Hoy empieza el V Congreso de Glucogenosis en BarcelonaLa Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG) celebrará entre hoy y el 8 de junio el V Congreso internacional de Glucogenosis en la Universidad Autónoma de Barcelona como ha venido haciendo con gran éxito estos años
RSC. Efron celebra su I Ruta Solidaria a favor de FederEfron Consulting celebrará el próximo sábado en la sierra de Madrid su I Ruta Solidaria, que tiene como objetivo apoyar a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Expertos destacan la importancia del fisioterapeuta en los colegios para la integración de los alumnos con discapacidadEl subdirector general de Centros de Educación Infantil, Primaria y Especial de la Consejería de Educación de la Comunidad de Madrid, José Carlos Gibaja; la subdirectora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Alba Ancochea, y Adrián García, hermano de una alumna afectada de Osteogénesis Imperfecta (huesos de cristal), señalaron hoy, en un encuentro informativo celebrado en Servimedia, que “es fundamental que el fisioterapeuta esté integrado en el centro educativo para lograr una plena integración de los alumnos con necesidades especiales”
RSC. Fundación Iberdrola lanza su convocatoria de ayudas socialesLa Fundación Iberdrola ha puesto en marcha su Convocatoria de Ayudas Sociales 2014, con el objetivo de contribuir al desarrollo social, al bienestar y a la calidad de vida en los territorios donde la empresa desarrolla su actividad
Feder rechaza la ley de subvenciones que prepara HaciendaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) mostró este martes su oposición al borrador de anteproyecto de Ley General de Subvenciones que prepara el Ministerio de Hacienda porque puede suponer la desaparición de más del 90% de las entidades del Tercer Sector, al poner en peligro las ayudas que sostienen los servicios que prestan a sus usuarios
Presentan una estrategia de terapia génica para la ataxia de FriedreichEl Instituto Germans Trias y la Universidad Autónoma de Barcelona han presentado un proyecto científico para establecer una estrategia terapéutica de terapia génica para la ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa incluida en el grupo de las enfermedades minoritarias
Madrid. Pacientes, sanitarios y Administración consideran necesario incluir a los fisioterapeutas en la evaluación de la dependenciaLa presidenta de Feder Madrid, Elena Escalante; el subdirector general de Gestión y Tramitación del Procedimiento de Dependencia de la Comunidad de Madrid, José Luis Prieto; el director general de Atención al Paciente del Servicio Madrileño de Salud, Julio Zarco, y el decano del Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid, Carlos Valiente, coincidieron este jueves, en un encuentro informativo en Servimedia, en la necesidad de introducir la figura del fisioterapeuta en los comités de evaluación de la situación de dependencia
Madrid. Fermosel destaca el compromiso de la Comunidad con las personas con enfermedades rarasEl consejero de Asuntos Sociales, Jesús Fermosel, destacó este miércoles el compromiso de la Comunidad de Madrid en la atención y tratamiento de las personas con alguna de las denominadas ‘enfermedades raras’. Fermosel asistió a la jornada ‘Educar en enfermedades raras, una materia de todos’, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con la colaboración de la Asamblea de Madrid
Más del 40% de los pacientes con enfermedades raras necesita tratamiento continuado de fisioterapiaEl Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (Cpfcm) informó hoy a través de un comunicado de que más del 40% de los pacientes que sufren enfermedades consideradas como “raras” o “poco frecuentes” en España, necesita un tratamiento continuado de fisioterapia a lo largo de su vida
RSC. Carrefour y Feder celebran el 'Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras'La Fundación Solidaridad Carrefour y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebran en 2014 el 'Año Carrefour de Apoyo a la Enfermedades Raras'. Las dos entidades firmaron este martes un convenio de colaboración por el que Carrefour, a través de su Fundación, crea un fondo de ayudas para familias con niños afectados por enfermedades poco frecuentes en España
Los familiares y afectados por enfermedades raras en España y los profesionales que trabajan con estas personas disponen de un canal de televisión para informarse de las novedades científicas y legislativas sobre este colectivo e intercambiar experiencias
El subdirector general de Centros de Educación Infantil, Primaria y Especial de la Consejería de Educación de la Comunidad de Madrid, José Carlos Gibaja; la subdirectora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Alba Ancochea, y Adrián García, hermano de una alumna afectada de Osteogénesis Imperfecta (huesos de cristal), señalaron hoy, en un encuentro informativo celebrado en Servimedia, que “es fundamental que el fisioterapeuta esté integrado en el centro educativo para lograr una plena integración de los alumnos con necesidades especiales”
La agrupación de electores con Discapacidad y Enfermedades Raras (DER) concurrirá a los comicios europeos del próximo 25 de mayo tras presentar más de 36.000 firmas, muy por encima de las 15.000 necesarias
La presidenta de Feder Madrid, Elena Escalante; el subdirector general de Gestión y Tramitación del Procedimiento de Dependencia de la Comunidad de Madrid, José Luis Prieto; el director general de Atención al Paciente del Servicio Madrileño de Salud, Julio Zarco, y el decano del Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid, Carlos Valiente, coincidieron este jueves, en un encuentro informativo en Servimedia, en la necesidad de introducir la figura del fisioterapeuta en los comités de evaluación de la situación de dependencia
La Fundación Solidaridad Carrefour y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebran en 2014 el 'Año Carrefour de Apoyo a la Enfermedades Raras'. Las dos entidades firmaron este martes un convenio de colaboración por el que Carrefour, a través de su Fundación, crea un fondo de ayudas para familias con niños afectados por enfermedades poco frecuentes en España
