Feder denuncia que el actual modelo educativo deja fuera las necesidades de los niños con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció este martes que el actual modelo educativo no responde a las necesidades de los niños con enfermedades poco frecuentes y exigió que se intensifique la inclusión de los menores en los centros educativos ordinarios a través de diferentes modalidades de escolarización, provisión de recursos técnicos y sanitarios y formación del profesorado
Los hepatólogos dicen que casos como el de Villajollosa "son raros, pero pueden ocurrir"Jaume Bosch, presidente de la Asociación Española para el Estudio del Hígado (Aeeh), consideró este miércoles que casos de contagio como el del hospital Marina Baixa de Villajoyosa (Alicante) "son raros, pero pueden ocurrir" y que, de hecho, la literatura médica cuenta con ejemplos de este tipo
El Senado aprueba impulsar la Estrategia en Enfermedades RarasEl Senado aprobó este miércoles instar al Gobierno para la puesta en funcionamiento de una Estrategia de Enfermedades Raras, estrategia que anunció el año pasado la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato
Pulseras solidarias para mejorar el tratamiento de las personas con síndrome de AspergerCoincidiendo con el Día Internacional del Síndrome de Asperger, que se conmemora mañana, la Asociación Asperger de Madrid presenta las pulseras solidarias ‘Aspie’, con el objetivo de conseguir beneficios para mejorar el tratamiento de los pacientes con este síndrome
Pacientes reclaman mejor información sobre radiologíaAsociaciones de pacientes reclamaron este miércoles una información veraz y contrastada sobre radiología, especialmente en temas como la exposición a la radiación, guías y protocolos y avances tecnológicos
Especialistas y autoridades se citan en el II Encuentro de Expertos en Enfermedades RarasMadrid acogerá el próximo 21 de febrero el II Encuentro de Expertos en Enfermedades Raras, que reunirá a especialistas y autoridades para debatir sobre la situación actual de los problemas de salud poco frecuentes en España y sobre las prioridades en su abordaje en 2014
Madrid. Concierto solidario esta noche contra la aniridia'El Intruso bar' de Madrid acogerá esta noche un concierto solidario de 'Los Malditos Mojarras', un grupo que recopila las mejores canciones del estilo soul de los años 60 y 70, y que en esta ocasión donará la recaudación de la entrada a la Asociación Española de Aniridia
Madrid. Concierto solidario contra la aniridia mañana en la capital'El Intruso bar' de Madrid acogerá mañana un concierto solidario de 'Los Malditos Mojarras', un grupo que recopila las mejores canciones del estilo soul de los años 60 y 70, y que en esta ocasión donará la recaudación de la entrada a la Asociación Española de Aniridia
Desvelado el mecanismo patogénico responsable de la enfermedad de LaforaUn estudio liderado por el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha revelado nuevas claves sobre el mecanismo patogénico responsable de la enfermedad de Lafora, una forma mortal de epilepsia progresiva mioclónica que actualmente no tiene cura
La Federación Nacional de Arte y Discapacidad (FNAD) busca la promoción del arte y la discapacidad para su normalización(REPORTAJE) Artes aplicadas a la inclusiónAunque décadas después que el resto de Europa, la Federación Nacional de Arte y Discapacidad (FNAD), con apenas un año de existencia, se congratula de que por fin España se suba al mismo carro que su continente y tanto entidades privadas, como artistas y profesionales del campo del arte y la discapacidad hagan proliferar proyectos de arte inclusivo por todos los rincones del país. El reto de la entidad es normalizar el arte de las personas con discapacidad para que sus creaciones puedan medirse, para bien y para mal, con el mismo rasero que las de los artistas sin discapacidad y no sean contempladas a través de esa visión “paternalista” con la que suelen analizarse. Cuando esto ocurra la naciente federación podría morir en paz. Lo cuentan en 'Cermi.es semanal'
Discapacidad. Plantean un modelo socio-sanitario personal e inclusivoLa discapacidad organizada, aglutinada en torno al Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), ha ofrecido hoy, durante el desarrollo de la jornada ‘La discapacidad en el nuevo espacio socio-sanitario’, sus aportaciones para dar respuesta a las necesidades de las personas con discapacidad en la atención social y sanitaria y conseguir así un adecuado modelo socio-sanitario inclusivo, que esté centrado en la persona para garantizar su calidad de vida
Pacientes y profesionales buscanfondos para la investigación de la ataxia de FriedreichAsociaciones de pacientes con ataxia, el Institut d'Investigació en Ciències de la Salut Germans Trias i Pujol de Badalona (Barcelona) y la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB) han impulsado 'STOP-FA', una campaña que pretende recaudar fondos para investigar una posible curación, con virus modificados genéticamente, de la ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa de las consideradas raras
RSC. El aeropuerto de Barajas se une al movimiento 'Todos somos raros, todos somos únicos'El aeropuerto de Madrid-Barajas acogerá hasta el próximo 28 de febrero diversas actuaciones en apoyo al movimiento solidario 'Todos somos raros, todos somos únicos', impulsado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Asem) y la Fundación Isabel Gemio
Discapacidad. Personas con espina bífida esperan una "resolución positiva" del Congreso a sus demandasLa Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (Febhi) ha puesto sus esperanzas en la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados, que entre sus debates pendientes tiene el de una proposición no de ley presentada por el Grupo Socialista para mejorar la calidad de vida de este colectivo
El PSOE pide la supresión de los copagos sanitariosEl Grupo Parlamentario Socialista presentó este jueves una proposición de ley en el Congreso de los Diputados para que "se supriman los nuevos copagos sanitarios impuestos por el Gobierno del PP"
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció este martes que el actual modelo educativo no responde a las necesidades de los niños con enfermedades poco frecuentes y exigió que se intensifique la inclusión de los menores en los centros educativos ordinarios a través de diferentes modalidades de escolarización, provisión de recursos técnicos y sanitarios y formación del profesorado
La Federación de Enfermedades Raras (Feder) pidió este viernes, durante el II Encuentro de Expertos 'Unidos nuestros derechos avanzan', que se elimine el copago farmacéutico para sus pacientes
La 1 y el Canal Internacional de TVE emitirán el próximo 2 de marzo un telemaratón dedicado a la investigación de las enfermedades raras
Aunque décadas después que el resto de Europa, la Federación Nacional de Arte y Discapacidad (FNAD), con apenas un año de existencia, se congratula de que por fin España se suba al mismo carro que su continente y tanto entidades privadas, como artistas y profesionales del campo del arte y la discapacidad hagan proliferar proyectos de arte inclusivo por todos los rincones del país. El reto de la entidad es normalizar el arte de las personas con discapacidad para que sus creaciones puedan medirse, para bien y para mal, con el mismo rasero que las de los artistas sin discapacidad y no sean contempladas a través de esa visión “paternalista” con la que suelen analizarse. Cuando esto ocurra la naciente federación podría morir en paz. Lo cuentan en 'Cermi.es semanal'
