SaludNeurólogos recuerdan que los factores para desarrollar la esclerosis múltiple son variadosLa Sociedad Española de Neurología (SEN) recordó este viernes que no hay un factor concreto que produzca la esclerosis múltiple y que los estudios apuntan a una combinación de factores genéticos y ambientales que la propician; por lo que animaron a no pensar que la mononucleosis puede ser su único origen
SanidadLa ONCE y Vall d´Hebron Recerca investigan una nueva terapia para tratar la retinosis pigmentariaLa ONCE colabora con el Vall d’Hebron Recerca en un proyecto liderado por el profesor José García Arumí, jefe del Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario Vall d'Hebron, y la doctora Anna Duarri, IP del grupo de investigación en Ofatlmología, que tiene como objetivo desarrollar una nueva terapia génica para tratar la retinosis pigmentaria causada por el gen EYS
SanidadLa Asamblea de Madrid acoge fotografías sobre ‘Los autocuidados de la fibrosis quística’Una exposición fotográfica titulada ‘Los autocuidados de la Fibrosis Quística. La historia interminable que puede cambiar’ se expone en los pasillos de la Asamblea de Madrid con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad y solicitar que los medicamentos para los pacientes de esta patología sean accesibles
InvestigaciónInvestigadores identifican un nuevo síndrome mitocondrial caracterizado por afectación multisistémicaInvestigadores del grupo que lidera la genetista y profesora Icrea Aurora Pujol en el Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (Idibell), el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) y el Hospital Germans Trias y Pujol, así como del Hospital 12 de Octubre (Madrid), han identificado un nuevo síndrome mitocondrial caracterizado por afectación multisistémica
AyudasEl Congreso apoya ampliar la prestación por cuidado de menores con enfermedades graves más allá de los 18 añosEl Congreso de los Diputados apoyó de forma unánime la proposición no de ley impulsada por el Grupo Parlamentario Popular relativa a la modificación del Real Decreto 1148/2011, para la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, para ampliarla a hijos a cargo más allá de la mayoría de edad
#TúEresEuropaJóvenes con enfermedades poco frecuentes alzan la voz en el Parlamento Europeo de la mano de FederJóvenes con patologías poco frecuentes tuvieron ocasión de compartir sus experiencias de convivencia con una Enfermedad Rara en el Parlamento Europeo en el marco del Evento Europeo de la Juventud que se celebró en Estrasburgo, coincidiendo con la Conferencia sobre el Futuro de Europa
Cuidados paliativosDiez sociedades científicas reclaman que se cree un área de capacitación específica en medicina paliativaLa Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) y otras nueve sociedades científicas solicitan conjuntamente ante el Consejo Nacional de Especialidades en Ciencias de la Salud (Cnecs) la creación de un Área de Capacitación Específica (ACE) en Medicina Paliativa, el equivalente a una súper especialidad
SaludLa neuralgia del trigémino afecta a más de 30.000 personas en EspañaLa neuralgia del trigémino afecta a más de 30.000 personas en España y cada año se diagnostican un aproximadode 2.000 nuevos casos. según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) dados a conocer este miércoles
InvestigaciónInvestigadores gallegos identifican nuevas proteínas diana para la enfermedad ocular del queratoconoInvestigadores del Laboratorio de Neurodegeneración Corneal y Plataforma de Proteómica (IDIS), del Instituto Galego de Oftalmoloxía (INGO) y la Facultad de Óptica y Optometría de la Universidad de Santiago de Compostela (USC), liderados por la profesora Isabel Lema, consiguieron identificar la expresión diferenciada en lágrima de 18 proteínas en pacientes con queratocono
Enfermedades rarasFeder se une al colectivo de fibrosis quística en su Día Mundial para lograr el acceso a su tratamientoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha querido unirse a las familias y al tejido asociativo de referencia de la fibrosis quística, cuyo Día Mundial se celebra este miércoles, con el objetivo de sensibilizar, visibilizar e instar a garantizar de forma urgente “el acceso a un medicamento que supone una revolución para el colectivo”
Juegos ParalímpicosHéctor Cabrera lanza la jabalina hasta el bronce paralímpico en Tokio 2020El atleta Héctor Cabrera logró este jueves la medalla de bronce en lanzamiento de jabalina en los Juegos Paralímpicos de Tokio 2020, de manera que se colgó el primer metal paralímpico de su carrera deportiva
Enfermedades rarasFeder ayudó a casi un 10% más de personas con enfermedades poco frecuentes en el último añoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha iniciado el “nuevo curso” presentando su Memoria Anual de Actividades 2020, en la que se recoge que, durante la anualidad anterior, la acción de la Federación alcanzó a 126.223 personas a través de los proyectos dirigidos a sus usuarios, tejido asociativo y sociedad en general, lo que supone casi un 10% más respecto al año anterior
#VacúnaTENadal se vacunó antes de los Juegos Olímpicos y se ha mostrado favorable a las vacunasEl tenista Rafa Nadal se vacunó contra la Covid-19 antes de los Juegos Olímpicos, en los que no pudo participar por una lesión en el pie, y en distintas ocasiones se ha expresado a favor de las vacunas para vencer a la pandemia. La frase “ni loco me vacuno” que le atribuye un contenido que circula por Internet es un bulo
SolidaridadFundación Solidaridad Carrefour financia la adquisición de un sistema ecográfico a la Fundación Esclerosis Múltiple MadridFundación Solidaridad Carrefour celebra la donación a la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM) de un sistema ecográfico “dotado de la tecnología más avanzada” en apoyo a las personas afectadas por esta enfermedad, coincidiendo con la puesta en marcha de la campaña de sensibilización ‘Mójate por la Esclerosis Múltiple’, que cuenta con la participación de FEMM y la coordinación de Esclerosis Múltiple España
InvestigaciónInvestigadores de la UC3M diseñan una simulación matemática de la degeneración macularInvestigadores de la Universidad Carlos III de Madrid (UC3M) han creado una simulación matemática que recrea el avance de la degeneración macular asociada a la edad, una de las principales causas de ceguera. Este modelo se puede utilizar para conocer mejor cómo se genera esta enfermedad y evaluar cuáles son los tratamientos más efectivos
ReligiónLa catedral de Jaén acoge la clausura del centenario del nacimiento del beato LoloLa catedral de Jaén acoge hoy una misa que será el colofón de los actos de conmemoración del nacimiento del beato Manuel Lozano Garrido, periodista con discapacidad conocido como ‘Lolo’ y al que el papa Francisco citó en su último mensaje de la Jornada de las Comunicaciones Sociales
La Sociedad Española de Neurología (SEN) recordó este viernes que no hay un factor concreto que produzca la esclerosis múltiple y que los estudios apuntan a una combinación de factores genéticos y ambientales que la propician; por lo que animaron a no pensar que la mononucleosis puede ser su único origen
Investigadores del grupo de Neurofarmacología de las Adicciones y los Trastornos Degenerativos (Neurofan) de la Universidad CEU San Pablo, dedicado a neurofarmacología de las adicciones y trastornos degenerativos, han identificado nuevos moduladores de los efectos adictivos del alcohol y la extinción de esta conducta
La ONCE colabora con el Vall d’Hebron Recerca en un proyecto liderado por el profesor José García Arumí, jefe del Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario Vall d'Hebron, y la doctora Anna Duarri, IP del grupo de investigación en Ofatlmología, que tiene como objetivo desarrollar una nueva terapia génica para tratar la retinosis pigmentaria causada por el gen EYS
Investigadores del grupo que lidera la genetista y profesora Icrea Aurora Pujol en el Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (Idibell), el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) y el Hospital Germans Trias y Pujol, así como del Hospital 12 de Octubre (Madrid), han identificado un nuevo síndrome mitocondrial caracterizado por afectación multisistémica
Investigadores del Laboratorio de Neurodegeneración Corneal y Plataforma de Proteómica (IDIS), del Instituto Galego de Oftalmoloxía (INGO) y la Facultad de Óptica y Optometría de la Universidad de Santiago de Compostela (USC), liderados por la profesora Isabel Lema, consiguieron identificar la expresión diferenciada en lágrima de 18 proteínas en pacientes con queratocono
El atleta Héctor Cabrera logró este jueves la medalla de bronce en lanzamiento de jabalina en los Juegos Paralímpicos de Tokio 2020, de manera que se colgó el primer metal paralímpico de su carrera deportiva
El tenista Rafa Nadal se vacunó contra la Covid-19 antes de los Juegos Olímpicos, en los que no pudo participar por una lesión en el pie, y en distintas ocasiones se ha expresado a favor de las vacunas para vencer a la pandemia. La frase “ni loco me vacuno” que le atribuye un contenido que circula por Internet es un bulo
El doctor Daniel Natera, neuropediatra y miembro de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, ha recomendado observar el desarrollo de los ‘hitos motores’ de los recién nacidos, con el fin de prevenir la Atrofia Muscular Espinal (AME) mediante su detección precoz
Fundación Solidaridad Carrefour celebra la donación a la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM) de un sistema ecográfico “dotado de la tecnología más avanzada” en apoyo a las personas afectadas por esta enfermedad, coincidiendo con la puesta en marcha de la campaña de sensibilización ‘Mójate por la Esclerosis Múltiple’, que cuenta con la participación de FEMM y la coordinación de Esclerosis Múltiple España
La catedral de Jaén acoge hoy una misa que será el colofón de los actos de conmemoración del nacimiento del beato Manuel Lozano Garrido, periodista con discapacidad conocido como ‘Lolo’ y al que el papa Francisco citó en su último mensaje de la Jornada de las Comunicaciones Sociales
El Festival de Málaga acogerá el próximo martes, en la Sesión Especial de Documentales, la ‘road movie’ ‘7 lagos, 7vidas’ que narra el viaje que realizó el científico español David Riaño, diagnosticado desde hace 10 años con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), durante medio año por Europa del Este en furgoneta
