InvestigaciónInvestigadores identifican un nuevo síndrome mitocondrial caracterizado por afectación multisistémicaInvestigadores del grupo que lidera la genetista y profesora Icrea Aurora Pujol en el Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (Idibell), el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) y el Hospital Germans Trias y Pujol, así como del Hospital 12 de Octubre (Madrid), han identificado un nuevo síndrome mitocondrial caracterizado por afectación multisistémica
TurismoFundación ONCE aborda la importancia de la tecnología para mejorar el turismo universalFundación ONCE ultima su IV Congreso Internacional de Tecnología y Turismo, un encuentro que se celebrará en formato ‘online’ del 15 al 19 de noviembre y que abordará, entre otros aspectos, la importancia del uso y aprovechamiento de las oportunidades que ofrecen las tecnologías para hacer realidad la máxima del turismo para todas las personas
DiscapacidadExpertos nacionales e internacionales debatirán sobre inteligencia artificial y autonomía personalExpertos españoles y extranjeros asistirán al IV Congreso Internacional de Tecnología y Turismo para la Diversidad de Fundación ONCE, que se celebrará en formato online del 15 al 19 de noviembre y que abordará, entre otros aspectos, el uso de la inteligencia artificial al servicio de la autonomía personal de los ciudadanos con discapacidad, que precisarán así de menos ayuda por parte de terceras personas
SaludMás de dos millones de españoles sufren trastornos de la función deglutoriaLos trastornos de la función deglutoria son una pandemia emergente que afecta a más de 2 millones de españoles, según la Fundación de Investigación en Gastroenterología (Furega), que ha impulsado una campaña para combatir la alta prevalencia de malnutrición que sufren los pacientes con esta patología
ELACiudadanos hace un llamamiento al Gobierno para que reconsidere su ley sobre las personas con ELALa diputada y portavoz de Igualdad de Ciudadanos en el Congreso de los Diputados, Sara Giménez, hizo un llamamiento al Gobierno de España para que reconsidere la ley presentada por este partido para proteger y mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familiares, después de que el Ejecutivo vetase dicha iniciativa parlamentaria
RSCRenfe colabora en la lucha contra la ELARenfe, a través de la sociedad Renfe Viajeros, ha firmado un acuerdo de colaboración con la Fundación para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela), por el que se facilitará la movilidad en tren a los pacientes y acompañantes de la Fundación
RSCLa Fundación ‘la Caixa’ impulsa 30 proyectos de excelencia de investigación en salud con un total de 22,1 millones de eurosLa Fundación “la Caixa” anunció este miércoles la selección de 30 proyectos de investigación biomédica en España y Portugal a los que contribuirá con un total de 22,1 millones de euros para su desarrollo en los próximos tres años, en el marco de la convocatoria CaixaResearch de Investigación en Salud 2021, que tiene el objetivo de impulsar iniciativas para hacer frente a retos de salud en los ámbitos de las enfermedades cardiovasculares, infecciosas y oncológicas, y en neurociencias
Proyectos socialesLa Fundación Reina Sofía triplicó su gasto en proyectos sociales para paliar los efectos de la pandemiaLa Fundación Reina Sofía triplicó su gasto en proyectos sociales para paliar los efectos de la pandemia en los colectivos más desfavorecidos, según se desprende de las cuentas anuales correspondientes al año 2020, que se presentaron en la reunión de la Junta del Patronato celebrada este miércoles en el Palacio de La Zarzuela
DiscapacidadJaime Lafita culmina el ‘Desafío BrusELAs’ en las puertas del Parlamento EuropeoEl fundador de DalecanELA, Jaime Lafita, y otros integrantes del ‘Desafío BrusELAs’, llagaron este lunes, a las puertas del Parlamento Europeo, después de diez días de trayecto, para hacer entrega de un manifiesto que recoge el mensaje de diferentes organizaciones de España y Europa con el fin de favorecer a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Personas con enfermedades neuromusculares piden a Ruiz Escudero compromiso y una atención integral que mejore la calidad asistencialLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), y sus entidades madrileñas (ASEM Madrid, Fundame, ELA España, Aepmi, AMC, Aepef y Fundación Ana Carolina Díez Mahou), pidieron este lunes a Enrique Ruiz Escudero, nombrado nuevamente consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, compromiso con el colectivo y una atención integral que mejore la calidad asistencial de estos pacientes en la región
Día contra la ELALa Sociedad Española de Neurología recuerda que 700 personas comienzan a desarrollar la ELA cada añoLa Sociedad Española de Neurología (SEN) recordó este lunes, Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que esta enfermedad tiene una incidencia anual en España de 1 a 2 casos nuevos por cada 100.000 habitantes, lo que implica que anualmente alrededor de 700 personas comienzan a desarrollar los primeros síntomas
Casa RealLa reina Sofía tiene tres actos oficiales esta semanaLa reina Sofía protagonizará esta semana tres actos oficiales, ligados a la concienciación sobre la esclerosis lateral amiotrófica, ELA, enfermedad incurable, y la música, de la que es muy aficionada
Casa RealLa Reina Sofía tiene tres actos oficiales esta semanaLa Reina Sofía protagonizará esta semana tres actos oficiales, ligados a la concienciación sobre la esclerosis lateral amiotrófica, ELA, enfermedad incurable, y la música, de la que es muy aficionada
ELAEl ‘Desafío BrusELAs’ parte mañana con destino a la capital europea para visibilizar a los enfermos de ELAEl ‘Desafío BrusELAs’ que pilota Jaime Lafita y su asociación DalecandELA arranca mañana 11 de junio, a las 18 horas, desde el Puente Colgante de Vizcaya con el objetivo de llegar a la capital de Europa, dar visibilidad a la enfermedad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y reclamar mayor apoyo y colaboración de las instituciones europeas con la investigación de esta enfermedad
InvestigaciónDescubren la causa de la muerte neuronal en pacientes con ELA familiarEl Grupo de Inestabilidad Genómica del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) ha descubierto la causa de la muerte neuronal en gran parte delos pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) familiar
SaludComienza ‘CincELA 2021’, el foro de los afectados de la ELAEste lunes arranca el II Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA ‘CincEla 2021’, que organiza de forma virtual la Fundación Francisco Luzón y que se clausura mañana
DiscapacidadSeis de cada diez medicamentos huérfanos autorizados por la UE no logran financiación en EspañaEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este jueves en el Senado que seis de cada diez medicamentos huérfanos (aquellos dirigidos a tratar afecciones tan infrecuentes que los fabricantes no los ofrecen bajo condiciones de mercado habituales) autorizados en la UE, no son financiados en España