Afectados por enfermedades raras denuncian que las CCAA ponen muchos problemas para admitir derivacionesLa presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Isabel Calvo, lamentó este viernes “los problemas que a veces encontramos a la hora de ser admitidos en centros de referencia pertenecientes a comunidades autónomas distintas a la nuestra”, algo que, según señaló, ha empeorado en los últimos tiempos y se da en toda España
Feder anima a los Reyes Magos a regalar esperanza con el "Manual de Humanidad"La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la editorial 'Lo que no existe' animan a los Reyes Magos a regalar esperanza y dejar en los hogares "Enfermedades Raras: Manual de Humanidad", un libro que reúne 26 historias de superación y que ayudará con sus ventas a familias de personas con problemas de salud poco frecuentes
Feder anima a los Reyes Magos a regalar esperanza con el "Manual de Humanidad"La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la editorial 'Lo que no existe' animan a los Reyes Magos a regalar esperanza y dejar en los hogares "Enfermedades Raras: Manual de Humanidad", un libro que reúne 26 historias de superación y que ayudará con sus ventas a familias de personas con problemas de salud poco frecuentes
Médicos y pacientes piden más investigación para enfermedades raras, como la de BehçetMédicos, pacientes y familiares debatirán hoy y mañana en Madrid sobre la necesidad de dedicar más recursos a la investigación de enfermedades raras como la de Behçet, síndrome autoinmune que inflama los vasos sanguíneos de los pacientes, unos 2.000 en España, y que puede llegar a afectar a un gran número de órganos
Médicos y pacientes piden más investigación para enfermedades raras, como la de BehçetMédicos, pacientes y familiares debatirán mañana y el domingo en Madrid sobre la necesidad de dedicar más recursos a la investigación de enfermedades raras como la de Behçet, síndrome autoinmune que inflama los vasos sanguíneos de los pacientes, unos 2.000 en España, y que puede llegar a afectar a un gran número de órganos
Bomberos de Marbella ilustran un calendario a beneficio de afectados por piel de mariposaMiembros del Cuerpo de Bomberos de Marbella (Málaga) han decidido posar en un calendario para 2012 que pretende ayudar a los que padecen epidermólisis bullosa o piel de mariposa, una enfermedad genética, entre las denominadas "raras", que cuenta con pocos apoyos sociales y sanitarios
La industria farmacéutica dedica un 3% de su inversión en investigación a las enfermedades rarasLa industria farmacéutica dedica un 3% de sus inversiones en investigación a las enfermedades raras, según señaló Ángel Gil, catedrático de Medicina Preventiva y Salud Pública de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid, quien agregó que más del 90% de la investigación en I+D que se realiza en España está en manos de esta industria, “que realiza una labor encomiable”
Más de 8.000 españoles viven con algún tipo de ataxia hereditariaMás de 8.000 españoles viven con algún tipo de ataxia hereditaria, una enfermedad considerada rara por su baja prevalencia, que se caracteriza por la falta de coordinación de los movimientos de quienes la sufren y para la que los neurólogos piden más investigación la víspera del día en que se conmemora
Más de 8.000 españoles viven con algún tipo de ataxia hereditariaMás de 8.000 españoles viven con algún tipo de ataxia hereditaria, una enfermedad considerada rara por su baja prevalencia, que se caracteriza por la falta de coordinación de los movimientos de quienes la sufren y para la que los neurólogos piden más investigación la víspera del día en que se conmemora
La UE quiere saber cuánto cuestan las enfermedades rarasLa Unión Europea (UE) quiere conocer cuánto cuestan a las familias y a las administraciones públicas las enfermedades raras, es decir, las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, y por eso financiará un estudio que analizará los gastos que suponen diez de estos problemas de salud en siete de sus países miembros
Se buscan donantes de biopsias y citologíasLa Fundación de Investigación del Cáncer de la Universidad de Salamanca y el Banco Nacional de ADN han puesto en marcha una campaña para animar a la ciudadanía a donar muestras biológicas para la investigación
El Cermi pide "pasos decididos" para crear un auténtico espacio sociosanitarioEl presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Luis Cayo Pérez Bueno, ha reclamado que el Estado y las comunidades autónomas den "pasos decididos" para crear un espacio sociosanitario que permita atender las necesidades múltiples y superpuestas de las personas con discapacidad y de edad avanzada
Farmacéuticos españoles aprenderán más sobre enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Farmacéuticos Sin Fronteras han firmado un convenio de colaboración para formar a boticarios españoles en problemas de salud poco frecuentes
Se buscan voluntarios para personas con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha comenzado una campaña dirigida a voluntarios jóvenes que deseen ayudar a las personas con enfermedades poco frecuentes en los meses de verano
Nace la Asociación de Afectados por Tumores RarosEste miércoles se presentó en Madrid la Asociación de Pacientes con Tumores Raros de España (Apture), que nace con el compromiso de fomentar la investigación y el mayor conocimiento de los cánceres raros, los cuales se calcula afectan a unas 15.000 personas al año en España
Nace la Asociación de Afectados por Tumores RarosHoy fue presentada en Madrid la Asociación de Pacientes con Tumores Raros de España (Apture), que nace con el compromiso de fomentar la investigación y el mayor conocimiento de los cánceres raros, los cuales se calcula afectan a unas 15.000 personas al año en España
España se suma al Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades RarasEspaña es el primer país europero que se sumará al Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras, promovido por los Institutos Nacionales de la Salud de Estados Unidos y por la Comisión Europea y cuyo objetivo es desarrollar hasta 2020 nuevas herramientas diagnósticas y 200 nuevas terapias para los pacientes afectados, según informó este jueves el Ministerio de Ciencia e Innovación
La presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Isabel Calvo, lamentó este viernes “los problemas que a veces encontramos a la hora de ser admitidos en centros de referencia pertenecientes a comunidades autónomas distintas a la nuestra”, algo que, según señaló, ha empeorado en los últimos tiempos y se da en toda España
La Unión Europea (UE) quiere conocer cuánto cuestan a las familias y a las administraciones públicas las enfermedades raras, es decir, las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, y por eso financiará un estudio que analizará los gastos que suponen diez de estos problemas de salud en siete de sus países miembros
