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  • Murcia. Reivindican en quad mejoras para las personas con enfermedades raras La delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en Murcia y la Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo (D´Genes) han organizado para este domingo, 6 de febrero, una ruta turística en quad a favor de los afectados por problemas de salud poco frecuentes Noticia pública
  • Madrid inaugura hoy una tienda solidaria a favor de los pacientes con "piel de mariposa" Este jueves se inaugura en Madrid la tienda solidaria "Midesvan.org", cuya actividad será a beneficio de los afectados por enfermedades raras y, especialmente, de los pacientes con "piel de mariposa" Noticia pública
  • Sanidad financió 190 proyectos de investigación independiente en 2010 El Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad financió a lo largo del pasado año 2010 un total de 190 proyectos de investigación independiente con una aportación a esta línea estratégica de 17 millones de euros Noticia pública
  • Pajín se compromete a incentivar el empleo de las personas con discapacidad La ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, se comprometió este lunes en el Senado a incentivar el empleo de personas con discapacidad en empresas ordinarias, que, según recordó, aumentó un 19% en 2010, cuando se crearon más de 45.000 puestos de trabajo para ciudadanos con problemas físicos, psíquicos o sensoriales Noticia pública
  • Madrid inaugura tienda solidaria a favor de los pacientes con "piel de mariposa" Este jueves se inaugurará en Madrid la tienda solidaria "Midesvan.org", cuya actividad irá a beneficio de los afectados por enfermedades raras y, especialmente, para los pacientes con "piel de mariposa" Noticia pública
  • Andrés Iniesta, imagen de las personas con enfermedades raras también en 2011 El jugador del Fútbol Club Barcelona Andrés Iniesta colaborará de nuevo con la Federación Española de Enfermedades Raras (feder) y pondrá cara a su campaña de sensibilización de 2011 Noticia pública
  • Andrés Iniesta, imagen de las personas con enfermedades raras también en 2011 El jugador del Fútbol Club Barcelona Andrés Iniesta colaborará de nuevo con la Federación Española de Enfermedades Raras (feder) y pondrá cara a su campaña de sensibilización de 2011 Noticia pública
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  • España tarda casi 4 meses en poner precio a los medicamentos huérfanos Los medicamentos huérfanos, que son los destinados al tratamiento de enfermedades raras, tardan de media en España 118 días en conseguir su precio oficial por parte de la Dirección General de Farmacia y Productos Sanitarios, según informó este martes el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad Noticia pública
  • España tarda casi 4 meses en poner precio a los medicamentos huérfanos Los medicamentos huérfanos, que son los destinados al tratamiento de enfermedades raras, tardan de media en España 118 días en conseguir su precio oficial por parte de la Dirección General de Farmacia y Productos Sanitarios, según informó este martes el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad Noticia pública
  • Expertos, pacientes y administraciones someten a examen la estrategia española de enfermedades raras Especialistas, pacientes y administraciones públicas examinan desde hoy en Burgos la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, disponible en España desde 2009, con el fin de comprobar si el programa se adecua o no a los requerimientos establecidos por la Comisión Europea en este ámbito Noticia pública
  • Los españoles con enfermedades raras dicen que el plan del Gobierno no ha cambiado "nada" sus vidas La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera que la estrategia nacional puesta en marcha en 2009 para abordar los problemas de los tres millones de españoles con patologías poco frecuentes "no ha cambiado en nada" las vidas de estos pacientes, ya que las medidas que propone son "insuficientes" y "no tienen impacto real" Noticia pública
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  • El Hospital 12 de Octubre de Madrid dedica más de un millón de euros a investigar enfermedades raras Un equipo de 20 profesionales del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre de la Comunidad de Madrid (i+12), incluyendo investigadores principales, asociados y personal de apoyo, desarrolla en la actualidad 11 proyectos de investigación centrados en enfermedades raras: mitocondriales y neuromusculares, con una dotación económica conjunta que supera el millón doscientos mil euros Noticia pública
  • Investigadores andaluces presentan el programa de movilidad y formación en salud en EEUU Los programas de movilidad y formación de la Consejería de Salud de Andalucía se han expuesto en el marco de la VII Exposición Internacional de Oportunidades de Trabajo para los Investigadores en los Institutos Nacionales de Salud (National Institutes of Health-NIH), foro en el que se han dado a conocer recientemente los detalles de cada uno y se han establecido contactos con investigadores de todo el mundo Noticia pública
  • Libros y juguetes contra las ataxias La Federación de Ataxias de España (Fedaes) anima a los ciudadanos a ponerse en contacto con ella y comprar alguno de los libros, juguetes o tarjetas que vende en Valladolid para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades degenerativas e invalidantes que provocan una discapacidad grave, como son las ataxias Noticia pública
  • Libros y juguetes contra las ataxias La Federación de Ataxias de España (Fedaes) animó este viernes a los ciudadanos a ponerse en contacto con ella y comprar alguno de los libros, juguetes o tarjetas que vende en Valladolid para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades degenerativas e invalidantes que provocan una discapacidad grave, como son las ataxias Noticia pública
  • Libros y juguetes contra las ataxias La Federación de Ataxias de España (Fedaes) animó este viernes a los ciudadanos a ponerse en contacto con ella y comprar alguno de los libros, juguetes o tarjetas que vende en Valladolid para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades degenerativas e invalidantes que provocan una discapacidad grave, como son las ataxias Noticia pública
  • CiU quiere bajas laborales para los padres de niños con cáncer o enfermedades raras CiU quiere que el Gobierno impulse las medidas necesarias para permitir a uno de los padres de niños con cáncer o enfermedades raras que pueda optar a una baja laboral retribuida para cuidar de su hijo durante la hospitalización y el posterior tratamiento del menor Noticia pública
  • El proyecto WOP prepara "un fin de semana para la esperanza" de las enfermedades raras Los artífices de Walk on Project (WOP), el proyecto impulsado por la familia de un niño con una enfermedad rara para recaudar fondos para la investigación, ha preparado "un fin de semana para la esperanza" y a anima a todos los amigos de la montaña a sumarse a él, escalando el Taillón, un pico de 3.144 metros de altura situado en los Pirineos Noticia pública
  • CiU quiere bajas laborales para los padres de niños con cáncer o enfermedades raras CiU quiere que el Gobierno impulse las medidas necesarias para permitir a uno de los padres de niños con cáncer o enfermedades raras que pueda optar a una baja laboral retribuida para cuidar de su hijo durante la hospitalización y el posterior tratamiento del menor Noticia pública
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  • (para el sábado) Madrid. La Comunidad acoge tres nuevas empresas en el parque científico y tecnológico de TecnoAlcalá Las empresas Advanced Medical Projects, Sydeen y Genolab eligieron la Comunidad de Madrid, en concreto, el vivero de empresas del Parque Científico y Tecnológico de TecnoAlcalá, como centro para desarrollar sus actividades de I+D+i, explicaron a Servimedia fuentes de la Administración regional, que destacaron que, con su incorporación, son ya ocho las empresas de base tecnológica ubicadas en el vivero Noticia pública
  • Madrid. Famma pide más investigación para enfermedades discapacitantes La Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid (Famma Cocemfe Madrid) ha pedido a los organismos competentes que inviertan más dinero en líneas concretas de investigación para obtener resultados eficaces en el tratamiento de enfermedades discapacitantes Noticia pública
  • Madrid. Famma pide más investigación para enfermedades discapacitantes La Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid (Famma Cocemfe Madrid) pidió este miércoles a los organismos competentes que inviertan más dinero en líneas concretas de investigación para obtener resultados eficaces en el tratamiento de enfermedades discapacitantes Noticia pública