BALEARES ANUNCIA UN REGISTRO DE ENFERMEDADES RARAS, EL PRIMERO EN LAS ISLASEl conseller balear de Sanidad, Vicen Thomàs, anunció hoy la creación, por primera vez en las islas, de un registro de anomalías congénitas y enfermedades raras, como parte de un plan de acción para promover la investigación y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas
SORIA SE COMPROMETE CON LOS AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARAS A IMPULSAR LA INVESTIGACIÓNEl ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria, se comprometió hoy con los afectados por enfermedades raras a seguir impulsando la investigacióm para mejorar su calidad de vida y anunció que esta semana se aprobará la inclusión en el Sistema Nacional de Salud (SNS) de un nuevo medicamento para combatir una de estas dolencias
DESCUBREN POR QUÉ UNA VARIANTE GENÉTICA PROTEGE FRENTE A LA DEGENERACIÓN MACULARInvestigadores españoles y británicos han descubierto por qué una variante del gen factor B protege frente a la aparición de la Degeneración Macular Asociada a la Edad, una enfermedad neurodegenerativa con un fuerte componente genético que afecta principalmente a personas de más de 50 años y que constituye la principal causa de pérdida de visión en España
EL PERIÓDICO "CERMI.ES" ANALIZA LOS EFECTOS DE LA CRISIS PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDADEl periódico de la discapacidad 'cermi.es', órgano de expresión del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), publica en su número 77 el contenido de una mesa redonda celebrada bajo el título "Ante la crisis, un frente social amplio", donde se analiza la repercusión de la actual crisis en la situación de las personas con discapacidad
HOY SE CELEBRA EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARASHoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, concepto en el que se agrupan entre 6.000 y 8.000 patologías con pequeña prevalencia, según datos del Ministerio de Sanidad y Consumo
LA ESTRATEGIA EN ENFERMEDADES RARAS DEL SNS ESTARÁ LISTA ESTE SEMESTRE, SEGÚN SANIDADLa Estrategia en Enfermedades Raras que prepara el Ministerio de Sanidad y Consumo junto a a pacientes, profesionales y representantes de las comunidades autónomaspara coordinar el abordaje de estas patologías estará lista en este semestre, según informó hoy el departamento que dirige Bernat Soria
UNA OBRA DE TEATRO PIDE EN EXTREMADURA UN "PACTO DE TODOS" POR LAS ENFERMEDADES RARASLa Federación Española de Enfermedades Raras en Extremadura (Feder Extremadura) ha organizado la representación hoy enBadajoz de la obra teatral "Papeles Escondidos" para reivindicar la "urgente necesidad de un compromiso global y multisectorial en el abordaje de las patologías poco frecuentes
LA FUNDACIÓN RETINA ESPAÑA PIDE MÁS AYUDAS PÚBLICAS PARA LA INVESTIGACIÓNLa Fundación Retina España se unió hoy al Día Primer Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará mañana, 28 de febrero, y reivindicó con motivo de esta fecha más aportaciones públicas para la investigación de las distrofias retinianas en España
SANIDAD PREPARA UN REGISTRO DE ENFERMEDADES RARASEspaña contará con un registro de patologías poco frecuentes, que desarrollará el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras, perteneciente al Instituto de Salud Carlos III, del Ministerio de Sanidad y Consumo
LOS AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARAS RECLAMAN UN "PACTO DE TODOS" PARA MEJORAR LA ATENCION DE MANERA INTEGRALLos afectados por enfermedades raras reclamarán esta semana en Sevilla un gran pacto de todas las instituciones y agentes sociales para abordar de manera integral y multisectorial estas patologías. Será en el IV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebrará en la capital andaluza entre el 19 y el 21 de febrero
UN CONCIERTO BENÉFICO EN BARCELONA RECAUDARÁ FONDOS PARA LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARASLa delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en Cataluña celebrará mañana un concierto benéfico en la sala B de Luz de Gas de Barcelona, con motivo del día mundial de las enfermedades poco frecuentes, las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes
NACE EN BADAJOZ EL PRIMER GRUPO DE TEATRO DE PACIENTES CON ENFERMEDADES RARASLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha puesto en marcha en Badajoz el primer grupo de teatro formado por este tipo de pacientes, como preámbulo al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 28 de febrero
El conseller balear de Sanidad, Vicen Thomàs, anunció hoy la creación, por primera vez en las islas, de un registro de anomalías congénitas y enfermedades raras, como parte de un plan de acción para promover la investigación y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas
