Los afectados por Piel de Mariposa recordaron que el actual sistema de sanidad pública “tiene cuentas pendientes” con esta enfermedad, ya que “aún no cubre importantes necesidades como un servicio de enfermería a domicilio que evite que los familiares sean los responsables de hacer las complicadas curas que necesitan estos pacientes, sino que estas puedan llevarse a cabo por personal especializado de la Seguridad Social”.

La epidermólisis bullosa, más conocida como Piel de Mariposa, es una enfermedad rara que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de aquellos que la padecen. Se estima que en España hay 1.500 personas afectadas a las que el mínimo roce en su piel puede causarles ampollas y heridas que tardarán días en sanar o que nunca llegarán a cicatrizar.

Según el tipo de afectación, la persona con Piel de Mariposa necesita someterse a dolorosas curas de forma diaria o cada dos días que pueden llegar a durar entre dos a cuatro horas. La manifestación cutánea de la enfermedad es lo más perceptible. Sin embargo, ésta puede afectar también a las mucosas (tejidos que rodean los órganos), como el esófago, interior de los ojos y boca.

Además, esta asociación subrayó que el sistema “tampoco garantiza servicios de atención temprana como tratamientos de fisioterapia y logopedia para paliar las dificultades asociadas a la enfermedad. Es imprescindible que el sistema de prestaciones públicas reconozca las limitaciones físicas de la enfermedad para que los afectados puedan acceder a las ayudas sociales que les corresponden, así como que las familias puedan escolarizar a sus hijos en centros escolares públicos, contando con los apoyos necesarios”.