El oncólogo italiano Riccardo Haupt explicó durante el congreso que está poniendo en marcha el Survivorship Passport (Pasaporte de supervivencia) en el Istituto Giannina Gaslini de Génova, un sistema para registrar en el futuro a todos estos pacientes supervivientes a largo plazo de cáncer infantil, que podrían ser entre 300.000 y 500.000 en toda la Unión Europea.

En declaraciones a Servimedia, el jefe de Servicio de Oncohematología y Trasplante Hematopoyético del Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid, el doctor y coordinador de la jornada Luis Madero, contó que el primer registro a nivel nacional de supervivientes a largo plazo se está realizando con los pacientes de este hospital.

En España, existen alrededor de 1500 casos de cáncer infantil entre niños de 1 y 19 años. De ellos, se calcula que casi el 80% serán supervivientes a largo plazo, es decir, aquellos que a los cinco años de diagnóstico y tratamiento se encuentra libre de esta enfermedad.

Aunque “las cifras no están mal”, “hay que mejorar”, según Madero. Y es que los países del entorno europeo “curan algo más que nosotros”, por lo que aumentar el porcentaje de supervivencia global en oncología pediátrica “es uno de los objetivos iniciales”.

Se calcula que en la actualidad hay 50.000 supervivientes a largo plazo de tumores infantiles. Según los expertos, al menos el 60% de ellos desarrolla resultados adversos años después de finalizar el tratamiento.

De ese porcentaje, casi un 20% de los enfermos tiene “algún tipo de secuela que le compromete la vida”, según explicó en declaraciones a Servimedia el doctor Madero. Además, los supervivientes tienen entre un 5 y un 20% más riesgo que la población normal de tener un segundo cáncer.

Por este motivo, los expertos consideran “necesario” contar, en primera instancia, con un registro nacional de supervivientes a largo plazo del cáncer infantil. “Ocurre que los niños dejan de ser niños y pasan a especialistas de adultos, que no conocen los problemas de antes”, explicó el doctor Madero.