Salud

Pacientes y personas con discapacidad piden más participación en la gobernanza de los sistemas sanitarios

MADRID
SERVIMEDIA

Responsables del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Parkinson Madrid, la Plataforma de Asociaciones de Pacientes y la Coordinadora Nacional de Artritis, entidad miembro de la Confederación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe), reclamaron este jueves una mayor participación en la toma de decisiones que afectan al sistema sanitario en su conjunto y a los tratamientos individuales.

Así lo pusieron de manifiesto durante la jornada social 'El papel de los usuarios en la Sanidad de la Cronicidad' organizada por la Fundación del Lesionado Medular y por Aspaym Madrid, dentro de las 35 jornadas nacionales de la Sociedad Española de Paraplejia y el 24 Simposio de la Asociación Nacional de Enfermería Especializada en Lesión Medular Espinal.

Según el presidente de Cermi, Luis Cayo Pérez Bueno, "el paciente, y el paciente crónico en particular, no tienen el papel que deberían dentro de la gobernanza del sistema nacional de salud". Advirtió de que existe un gran déficit en este sentido y recalcó que "uno de los grandes retos" de la sanidad pasa por dar a los pacientes "el papel que se merecen, tanto a título individual como a nivel colectivo a través de las asociaciones".

Laura Carrasco, directora de Parkinson Madrid, afirmó que "asistimos a un momento de cambio social" en el que "los ciudadanos nos tenemos que corresponsabilizar". Añadió que hasta ahora "los ciudadanos delegaban su salud en la clase médica (enfermeros, médicos de primaria, especialistas...), y eso debe cambiar".

"Tenemos que ocuparnos y ser proactivos en la gestión de nuestra propia salud", prosiguió, pero para ello "nos faltan vías de participación". Además, indicó que se han creado figuras como los consejos de pacientes, que algunos casos "son un bluf".

Para Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Asociaciones de Pacientes, "los médicos suelen darnos más poder de decisión a medida que empeoramos". "Creo que esto debería empezar mucho antes y para eso se necesita información", subrayó. En su opinión, "los pacientes crónicos se convierten en expertos a lo largo del tiempo y junto a su médico, pero necesitan tiempo y formación".

Por su parte, Antonio Torralva, presidente de la Coordinadora Nacional de Artritis y miembro de Cocemfe, defendió la importancia de las asociaciones y plataformas de pacientes "dentro del sistema, pues deben estar allí donde su influencia puede producir cambios.

Asimismo, coincidió con los otros tres participantes en reclamar la sustitición del término paciente, que "remite a la idea de un agente pasivo del sistema" sin capacidad de decisión.

(SERVIMEDIA)
22 Nov 2018
AGQ/gja