Consideró “muy acertado que este tipo de dolencias se contemplen como un desafío global” y explicó que “estamos hablando de más de 7.000 tipos de enfermedades raras identificadas, que afectan a más de 400.000 personas de nuestra región, cada una con su complejidad específica, pero con problemas comunes en el ámbito clínico y social”.

Dijo que este tipo de trastornos tiene “un gran impacto en la vida de las personas afectadas, de sus familias y de sus cuidadores, e influyen en todas las facetas de la vida” y destacó que “no sólo comprometen su estado físico, sino que también afectan a su estado emocional y a su entorno social, educativo, laboral y económico, lo que puede repercutir en una merma de su calidad de vida”.

Garrido hizo estas declaraciones durante su intervención en la presentación de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2019, puesta en marcha por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) bajo el lema ‘Las enfermedades raras: un desafío integral, un desafío global’.

Asimismo indicó que la sanidad pública madrileña desarrolla un Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes 2016-20 con el que “tratamos de dar respuestas eficaces desde la prevención y la detección precoz, el asesoramiento genético, el tratamiento clínico y farmacológico y desde la investigación, facilitando a su vez el acceso a la información sobre recursos sociosanitarios”.

Dijo que este plan, elaborado conjuntamente por profesionales sanitarios, expertos, pacientes, familiares, cuidadores y asociaciones como Feder, contempla ocho líneas de trabajo estratégicas que aborda mediante 135 acciones concretas.

En el acto, presentado por el vicepresidente Fundación Feder, Santiago de la Riva, directivo de esta entidad, participaron el presidente y la directora de la entidad, Juan Carrión y Alba Ancochea, quienes explicaron que en España, la mitad del colectivo ha esperado más de cuatro años para poner nombre a su enfermedad y sólo el 34% tiene acceso a un tratamiento efectivo.

Destacaron que “a nivel global, el movimiento de pacientes presentará esta misma semana, en la sede de Naciones Unidas en Nueva York, la necesidad de impulsar una Resolución de la Asamblea General en materia de enfermedades raras”. Señalaron que “a nivel nacional, desde Feder instan al Ministerio de Sanidad a evaluar y actualizar la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras de la mano del colectivo de pacientes”.