Salud

Fundación Feder apoya con 100.000 euros el desarrollo de cinco proyectos de investigación en enfermedades raras

MADRID
SERVIMEDIA

La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha publicado la resolución de su IV Convocatoria de Ayudas a la Investigación, a través de la cual destinará 100.000 euros a proyectos sobre intolerancia a la fructosa, neurofibromatosis, esclerosis lateral amiotrófica, fibrosis pulmonar idiopática y nuevas fórmulas de diagnóstico.

Los proyectos que la IV Convocatoria de Ayudas a la Investigación apoyará este año se reparten en diferentes comunidades autónomas, apostando por fomentar, además, el trabajo en red entre centros de investigación, dentro de los criterios estratégicos de esta convocatoria, según indica la entidad en un comunicado.

En concreto, los beneficiarios serán el proyecto ‘Hígado graso no alcohólico en la intolerancia a la fructosa: una relación metabólica’, del investigador principal Javier Alonso de las Heras Montero, del Instituto de investigación Biocruces (Hospital Universitario Cruces); ‘Atención personalizada en la Neurofibromatosis Tipo 2: optimizando la evaluación de la calidad de vida y la clasificación pronóstica’, del investigador principal Ignacio Blanco, del Instituto de Investigación Germans Trias y Pujol (IGTP), y ‘RNA circulares: Nuevos reguladores de la expresión génica en la Esclerosis Lateral Amiotrófica’, con la investigadora principal Ana Cristina Calvo Royo, del IIS Aragón.

El ‘Uso de la plataforma nCounter de Nanostring para detectar mutaciones que afectan la expresión génica en pacientes con enfermedades raras no diagnosticadas’, con la investigadora principal María Luz Couce Pico, del Centro Fundación Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago (FIDIS), y el ‘Estudio de la longitud telomérica en pacientes FPI como criterio para conocer las bases genéticas y adecuado consejo familiar de la enfermedad', de la investigadora principal Rosario Perona Abellón, del Instituto de Investigaciones Biomédicas Alberto Sols CSIC/UAM, también resultarán beneficiados.

Desde su puesta en marcha en 2015, esta convocatoria ha destinado más de 158.000 euros al impulso de un total de 12 proyectos de investigación presentados por el tejido asociativo de la federación, que en la actualidad representa a 358 entidades.

La razón de esta convocatoria reside en que aunque se ha disminuido “la demora diagnóstica y cada vez más familias ponen nombre a su patología, más del 40% de las personas superan los cuatro años de retraso diagnóstico y un 20% los nueve años”. “Además, el 47% del colectivo no dispone de tratamiento adecuado”, explicó el presidente de Feder y su Fundación, Juan Carrión. Para revertir esta situación, “la única opción es la investigación”, subrayó.

(SERVIMEDIA)
04 Abr 2019
ARS/caa