Así lo pide en el informe monográfico sobre la atención al daño cerebral adquirido infantil en España que entregó en las Cortes Generales. La institución recuerda que, “lamentablemente, en la mayoría de los casos no se han desarrollado” las peticiones que hizo en otro informe en 2006.

Desde entonces la institución ha detectado que, efectivamente, se han incrementado los recursos para afrontar la realidad del DCA en adultos, como las acciones impulsadas en el marco de la Estrategia en Ictus del Sistema Nacional de Salud y la implantación del 'código ictus'. “Sin embargo, la atención específica al daño infantil ha sido desatendida. Por este motivo, el acceso efectivo de los niños y niñas con daño cerebral adquirido a los mejores recursos especializados es la cuestión principal que aborda este estudio”, subraya el Defensor.

Además, en la actualidad, no existen datos epidemiológicos sólidos sobre los casos de daño cerebral adquirido, adulto o infantil, por lo que, para Fernández Marugán “es imprescindible establecer para el conjunto del Sistema Nacional de Salud un código de identificación y registro para el DCA que sea conocido y compartido por todas las administraciones implicadas (sanitarias, sociales y educativas)”.

Por otra parte, la institución ha constatado que hay pocas camas y plazas de atención hospitalaria destinadas a la neurorrehabilitación especializada en la atención al DCA de adultos y en el caso de los menores esa disponibilidad es casi "inexistente", situación que constituye "un incumplimiento de los deberes impuestos por la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud”.Por este motivo, ha recomendado a las distintas administraciones autonómicas que, si no disponen de unidades hospitalarias especializadas en la neurorrehabilitación del daño cerebral, las creen, contando con un número “suficiente” de camas y plazas destinadas específicamente a la atención pediátrica.

Por otra parte, muchos afectados se ven obligados a acudir a centros especializados privados, cuando existen, para recibir el tratamiento multidisciplinar que requieren, asumiendo un gran coste económico, por lo que considera que “mientras no se produzcan las mejoras estructurales pendientes, las administraciones deben responsabilizarse de estas situaciones implantando procedimientos ágiles de reembolso”.

INTEGRAR LA EDUCACIÓN

La institución también ha detectado que no existen mecanismos adecuados de coordinación y cooperación entre los ámbitos de atención sanitaria y social y la administración educativa, en relación con las necesidades de los menores afectados por el DCA. Para atender a estos niñas y niños es necesario “un espacio sociosanitario estructurado y suficientemente dotado en el que también se integre el ámbito educativo”.

Para el Defensor, las administraciones autonómicas han de contar con un órgano especializado en la aprobación de itinerarios de atención individualizada que contemplen globalmente los aspectos referidos al seguimiento clínico del menor afectado, sus necesidades sociales y la inclusión educativa.

Finalmente, destaca Fernández Marugán, “las familias deberían contar, desde el primer momento posible, con ese programa individualizado de intervención acordado para el paciente; un programa de atención, previo incluso al alta del tratamiento intensivo de rehabilitación, con el itinerario de atención y con efectos vinculados a los expedientes de reconocimiento de la discapacidad o de acceso a los servicios sociales y las prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia”.