La mitad de los proyectos beneficiarios estarán enfocados en el diagnóstico y la otra mitad en el tratamiento de estas enfermedades, coincidiendo con los dos problemas comunes del colectivo. Todos ellos serán evaluados por el Instituto de Salud Carlos III.

Esta convocatoria nació en 2015 para fomentar el desarrollo de la investigación básica y traslacional de las enfermedades raras (ER) mediante el apoyo a proyectos de investigación presentados por asociaciones de Feder y ejecutados por centros investigadores en España. La principal novedad de esta quinta convocatoria se encuentra en la apuesta de Fundación Feder por los nuevos investigadores, en su compromiso con los jóvenes talentos y la universidad.

De esta forma, se busca "impulsar la innovación de los futuros investigadores de nuestro país a la par que apoyar a nuevos investigadores que quieran desarrollar su carrera profesional en el ámbito de las ER", explicó Juan Carrión, presidente de Feder y su Fundación.

Aunque cada vez más familias ponen nombre a su patología, más del 40% de las personas superan los 4 años de retraso diagnóstico y un 20%, los 9 años. A ello se añade que sólo el 5% de las enfermedades raras cuenta con tratamiento.

En tan sólo cinco años, Feder y su Fundación han apoyado un total de 18 proyectos de investigación, cada uno de ellos dedicado a enfermedades poco frecuentes diferentes.

Esta nueva edición contará además con una nueva plataforma que, gracias a la Fundación Inocente Inocente, agilizará la recogida de proyectos.

INVERSIÓN

Según Carrión, "es cierto que se ha incrementado la investigación en enfermedades raras a nivel global, pero en un número muy reducido de patologías". Explicó que España tan sólo destina el 1,19% de su PIB a la investigación, "la mitad que otros países europeos como Bélgica, Alemania o Suecia".

A ello hay que sumarle la idiosincrasia de investigar estas patologías, entre cuyas dificultades se encuentran "la escasez de muestra, la fragmentación de los recursos, el poco atractivo comercial y la falta de centros especializados".

Esta quinta convocatoria consolida los esfuerzos que desde Feder y su Fundación realizan a favor de la investigación desde hace cinco años, según informan en un comunicado.