Salud

Feder muestra su “solidaridad” con los 500 españoles con ‘piel de mariposa’

Madrid
SERVIMEDIA

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) mostró este viernes su “solidaridad” con los 500 españoles que conviven con ‘piel de mariposa’ así como con sus familiares.

Así lo expresó a través de un comunicado emitido con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Epidermólisis Bullosa, también conocida como ‘Piel de Mariposa’, condición de origen genético, poco frecuente e incurable hasta ahora.

Se trata de un grupo de enfermedades genéticas que se caracterizan por generar una “extrema fragilidad de la piel y mucosas” acompañada de ampollas en la “inmensa mayoría” de los casos, según explicó la organización.

No obstante, las personas afectadas también sufren, “con frecuencia”, según Feder, estrechamientos esofágicos, fallos renales o cardiopatías que, en ocasiones, pueden llegar a ser “más graves” que la propia enfermedad cutánea, llegando incluso a provocar el fallecimiento.

Por todo ello, el presidente de Feder y su fundación, Juan Carrión, transmitió “fuerza” a todos los afectados y su entorno y aplaudió la labor de entidades como la Asociación de Epidermólisis Bullosa de España (Debra Piel de Mariposa), que este viernes ha estrenado el cortometraje ‘El caso de los intocables', en el que participan nueve artistas para visibilizar la realidad de esta enfermedad.

(SERVIMEDIA)
25 Oct 2019
MJR/gja