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Los pacientes con raquitismo crean su propio Comité Científico para responder a sus necesidades

Foto de familia de la III Jornada Familiar de la AERyOH
MADRID

La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) ha creado su propio Comité Científico para informar sobre la enfermedad y responder a las necesidades de los pacientes. Se ha formalizado este sábado durante la III Jornada Familiar que se ha celebrado en la sede de la Fundación ONCE en Madrid.

En este encuentro, pacientes y los mayores especialistas que hay en España se reunieron para abordar los últimos avances en el tratamiento de la enfermedad, así como par compartir experiencias.

La presidenta de AERyOH, Sonia Fernández, explicó que “muchas veces los pacientes con enfermedades poco frecuentes como las nuestras acudimos a médicos que nunca han visto un paciente como nosotros, por lo que necesitamos acudir a especialistas que sí conozcan la enfermedad en profundidad y puedan responder a nuestras preguntas”.

Esta es la realidad para quienes conviven con los raquitismos heredados (XLH y el HPP), un grupo de enfermedades raras generalmente hereditarias, que se caracterizan por la falta de minerales. Los síntomas son dolor óseo, fracturas y alteraciones del crecimiento, pues los huesos no se forman de manera adecuada.

ACCESO AL TRATAMIENTO

Las principales reivindicaciones de los pacientes son la detección precoz y el acceso a los tratamientos autorizados. Un diagnóstico temprano y la aplicación de los tratamientos innovadores evitan lesiones futuras y permite a los niños un adecuado desarrollo y sortear las principales secuelas de la enfermedad: huesos arqueados, fracturas o escasa estatura. Pero la enfermedad aún no se detecta precozmente en muchos casos y existen obstáculos para la prescripción y dispensación de los medicamentos.

Ante esta situación, el recién creado Comité Científico asesorará a la AERyOH en cuestiones científicas y clínicas de estas enfermedades; realizará programas de formación e información destinados a los socios y a la sensibilización de la sociedad acerca de estas patologías y fomentará programas de investigación sobre los raquitismos heredados y osteomalacia.

MIEMBROS DEL COMITÉ

Uno de los miembros de este Comité, el doctor Fernando Santos, del servicio de Nefrología Pediátrica del Hospital Universitario Central de Asturias, presentó en la III Jornada Familiar la Guía de práctica clínica para el diagnóstico y tratamiento del XLH promovida por la Sociedad Europea de Reumatología con los datos de Renal Tube, único registro en España de casos diagnosticados de raquitismo, una base de datos que está sirviendo para avanzar en estudios sobre estas patologías.

Durante este encuentro, la doctora Lucía Garzón, endocrinóloga del servicio de Pediatría del Hospital 12 de Octubre (Madrid), aseguró que es vital “concienciar a los pediatras de los niveles de fósforo que deben presentar los más pequeños para realizar un diagnóstico precoz que podría prevenir el desarrollo del raquitismo con el inicio temprano del tratamiento”.

Del mismo modo, el doctor Manuel Díaz Curiel, endocrinólogo y asesor de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid, también insistió en la necesidad de divulgar sobre estas patologías menos frecuentes: “Las enfermedades pueden ser raras, pero lo que intentamos los médicos es conocer lo que es raro y, si lo conocemos, mejoraremos la atención a los pacientes y su bienestar a todos los niveles”.

DIFUNDIR LA ENFERMEDAD

Por su parte, la doctora Ana Bueno, traumatóloga infantil del Hospital de Getafe (Madrid), explicó que “los comités científicos tienen como objetivo difundir la enfermedad, entre la sociedad, los gestores, los pacientes y entre nuestros compañeros en el ejercicio de la profesión. "Ojalá que en un futuro, las terapias sustitutivas los hayan curado y no necesiten a los traumatólogos pero hasta ese momento las asociaciones necesitan estos Comités”, comentó.

El Comité lo completan el doctor Mariano Rodríguez, nefrólogo en el Hospital Reina Sofía (Córdoba); y la doctora Pilar Aguado, especialista en Reumatología, coordinadora de la Unidad Metabólica Ósea del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario La paz (Madrid) y responsable de la Consulta Monográfica de Osteoporosis Inflamatoria y Secundaria.

(SERVIMEDIA)
09 Nov 2019
ABG/mjg/

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