En el estudio participa la Fundación Síndrome de Dravet, dolencia que empieza a manifestarse en el primer año de vida, con crisis desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. También ocasiona retrasos cognitivos, motores y del habla.

La investigación tiene por objetivo analizar cómo los pacientes con síndrome de Dravet y sus familias están viviendo la situación actual de crisis sanitaria en los diferentes países de Europa.

Además, los expertos estudiarán el impacto de las diversas medidas adoptadas en la salud y el bienestar de los pacientes y en sus familias.

Si bien en España, Italia o Francia existen limitaciones estrictas al movimiento, otros países europeos están siendo actualmente más flexibles, y esto permitirá a los expertos evaluar la situación de los pacientes con síndrome de Dravet según el nivel de confinamiento al que se ven sometidos.

Según Ángel Aibar, presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, "la terrible disrupción de esta pandemia en los servicios sanitarios ha provocado que los familiares y pacientes se enfrenten a la desatención, falta de seguimiento y retrasos de sus citas médicas y terapias de apoyo, con un impacto a determinar. "Tal y como ha pasado en otros ámbitos, esta crisis sanitaria impulsará de alguna manera la telemedicina, uno de los aspectos que también abordaremos a través de este estudio”.

Entre otros, el grupo de expertos que dirigirá este estudio, coordinado por la Federación Europea del Síndrome de Dravet, incluye a la doctora Helena Cardenal, directora científica de la Fundación Síndrome de Dravet; a José Ángel Aibar, presidente de la fundación, a la doctora Rima Nabbout, profesora de Neurología Pediátrica y Coordinadora del Centro de Referencia de Epilepsias Raras del Hospital Necker de París; y al profesor Bernardo Dalla Bernardina, director de Neuropsiquiatría Infantil del Hospital Universitario Integrado de Verona.

La encuesta, que formará además parte de un estudio de mayor escala de la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE, por sus siglas en inglés), está dirigida a padres y familiares de personas con síndrome de Dravet.