Las personas con enfermedades raras constituyen un colectivo de alto riesgo al convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas en gran parte de los casos. A esta realidad que viven alrededor de tres millones de personas en España se suman ahora las consecuencias de la crisis del Covid-19, lo cual ha agravado aún más su situación.

En los datos preliminares de la encuesta europea Rare Barometer Voices en la que han participado casi 700 familias españolas (siendo el cuarto país que más muestra ha aportado al estudio) extraen una misma conclusión: nueve de cada diez pacientes han experimentado una interrupción de la atención que reciben para su enfermedad.

En términos europeos, la situación ha generado un grave impacto sanitario en el abordaje de la enfermedad: seis de cada diez declararon que esta interrupción en los cuidados ha ido en detrimento para su salud y tres de cada diez perciben que, en consecuencia, esta paralización puede suponer una amenaza para la vida.

Entre las razones de esta perspectiva, se identifica que más de la mitad de las personas que necesitaban una intervención quirúrgica han visto como su cita era cancelada o pospuesta, recoge Feder en un comunicado.

Esta realidad también ha tenido graves consecuencias a nivel social ya que ocho de cada diez personas con enfermedades raras en Europa vieron canceladas sus terapias que son, en la mayor parte de los casos, el único abordaje posible de la enfermedad.

“Muchas familias se han sentido abandonadas en todo este proceso en el que los esfuerzos se han dedicado a frenar la pandemia. Las preocupaciones también vienen de los profesionales sociosanitarios encargados de tratar a nuestro colectivo que ahora enfrentan la desescalada con la incertidumbre y el miedo al contagio a los pacientes con especial riesgo”, señala Juan Carrión, presidente de Feder y su Fundación.

Frente a esta realidad, Feder estableció 15 acciones prioritarias durante el estado de alarma y la desescalada para cubrir las necesidades de este colectivo y se pone “a disposición de Administración y todos los agentes implicados” para que ninguno de los afectados “se quede atrás”.

En España, el 33% de las personas con enfermedades raras han visto canceladas sus pruebas de diagnóstico, el 32% el acceso a tratamiento y un 31% sus intervenciones quirúrgicas o trasplantes, tal y como se recoge en los datos de Rare Barometer Voices.

La Federación Española de Enfermedades Raras desarrolló medidas en cuatro ámbitos concretos de acción: sanitario, terapéutico, socioeducativo y laboral.

La organización señala que “uno de los principales problemas” vividos en las últimas semanas está vinculado al hecho de que muchas familias en situación de Expedientes de Regulación Temporal de Empleo veían cómo perdían la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave. Una situación que llevó a Feder y a Cermi a liderar la incorporación de esta prestación en la actualización del Real Decreto-ley 11/2020, de 31 de marzo, por el que se adoptan medidas urgentes complementarias en el ámbito social y económico para hacer frente al Covid-19, recuerda la entidad.