Desde una botella de vino hasta los anillos de boda, pasando por las mascotas o los “abrazos y te quieros”. Son algunos de los objetos en venta, de manera simbólica, que se pueden encontrar en esa iniciativa, enmarcada en Día Mundial de la ELA, que se celebra el próximo 21 de junio.

El objetivo de la campaña es sensibilizar a la población sobre esta enfermedad y solicitar a las Administraciones Públicas que garanticen las ayudas que las personas afectadas por la ELA necesitan para costearla.

En ‘wELApop’ se puede ver también un vídeo que cuenta en primera persona la historia de Jorge, afectado por la ELA desde hace 4 años, y su mujer María del Mar. “La enfermedad me ha hecho renunciar a muchas cosas. He tenido que dejar el deporte, con mi pasión por el fútbol; los viajes, las cenas fuera de casa, e incluso los paseos a Kira -su perra-. Porque la enfermedad te va paralizando poco a poco, vas dejando de poder comer, de poder hablar y, finalmente, de respirar”, asegura Jorge en el vídeo.

Con esta acción, la Fundación Luzón y toda la Comunidad de la ELA, inician una recogida de firmas en Change.org para sumar fuerzas en su petición a las Administraciones Públicas de garantizar que todas las personas afectadas por la ELA, independientemente de donde residan, reciban las ayudas necesarias para proporcionarles unos cuidados que les garanticen una calidad de vida digna el tiempo que les quede. Aquellas personas que quieran sumarse a esta iniciativa pueden hacerlo con su firma a través de www.welapop.com.

La vicepresidenta de la Fundación Luzón, Mª José Arregui, señala que el coste medio de los cuidados de una persona con ELA alcanza los 35.000€ anuales, y teniendo en cuenta que, en España, la renta media de cada familia “está alrededor de los 28.000€ al año”, la mayoría de ellos “no puede hacerle frente”. “Por lo que acaban comprometiendo económicamente a su entorno, vendiendo propiedades, endeudando a sus familias, etc., para simplemente poder costear el hecho de seguir viviendo”, indica.

El tiempo medio de reconocimiento oficial de discapacidad para las personas enfermas de ELA es de 11,4 meses, a lo que se añaden otros 5,2 meses más en recibir la prestación. El 54,2% no recibió ninguna prestación en los últimos 12 meses, y de los que la recibieron, el 69,3% recibieron menos de 6.000€, cantidad insuficiente para cubrir la multitud de necesidades que genera la enfermedad; lo que es especialmente grave si tenemos en cuenta que un 38,7% depende en exclusiva de la prestación.