El síndrome de Treacher Collins es una enfermedad rara, congénita, incapacitante e incurable que afecta a uno de cada 100.000 nacimientos. Se trata de una malformación craneofacial que afecta a la audición, la vista, la respiración y la ingesta de alimentos.

Según explica la organización en la plataforma 'osoigo.com', donde espera recaudar 1.500 apoyos ciudadanos para presentárselos a los diputados, las personas con Treacher Collins nacen sin pómulos, sin una o ambas orejas (microtia) y algunas veces con el paladar abierto, lo que les causa varios problemas para respirar, deglutir correctamente e incluso a veces afecta a la visión.

Desde recién nacidos, necesitan múltiples intervenciones quirúrgicas, ya que en ocasiones el bebé no puede respirar, y, posteriormente, aparatos y terapias para mejorar su calidad de vida.

"Casi todos los afectados llevamos implantes auditivos para poder escuchar, y también necesitamos ortodoncia específica para corregir nuestra dentadura y mandíbula. Además, terapias como la logopedia son estrictamente necesarias, ya que nos ayudan a deglutir correctamente y mejorar nuestra pronunciación al hablar", aseguran en la plataforma.

En 2019, el Gobierno aprobó un real decreto donde se ponía por escrito que se cubrían los implantes ostointegrados sin limite de edad. Las comunidades autónomas tenían hasta diciembre del 2019 para adaptar el real decreto a su normalitiva, "pero no lo hicieron", puede leerse en la campaña que interpela a los diputados: "¿Cuándo cubrirán los implantes auditivos y la ortodoncia que necesitamos, además de preparar los hospitales para tratarnos?"