Día del Daño Cerebral

Fedace reclama el apoyo de la Administración ante la pandemia y una Estrategia Nacional de Atención al Daño Cerebral

MADRID
SERVIMEDIA

La Federación Española de Daño Cerebral (Fedace) reclamó este lunes el apoyo de las administraciones ante la situación provocada por la pandemia de Covid-19, así como el impulso de una Estrategia Nacional de Atención al Daño Cerebral coincidiendo con la celebración hoy del Día Nacional de esta discapacidad.

Así lo reclamó el presidente de Fedace, Luciano Fernández, durante un encuentro informativo online organizado por Servimedia y en el que se presentó el estudio 'Desigualdades territoriales en la Atención al Daño Cerebral' en el Día Nacional del Daño Cerebral, que se conmemora cada 26 de octubre.

El presidente de Fedace leyó el manifiesto 'En un contexto difícil, seguimos construyendo dignidad' y denunció que "casi medio millón de personas con daño cerebral siguen teniendo unas condiciones de vida muy difíciles, en la mayor parte de los casos, insostenibles". "A estas personas, un ictus, un traumatismo craneoencefálico o un tumor cerebral, entre otras causas, les cambió por completo su mundo de manera súbita. En un instante su día a día dio un vuelco radical", señaló.

IMPACTO DE LA COVID-19

Fedace puso de relieve en este manifiesto que "por si esto fuera poco, el 2020 está siendo un año particularmente duro para nuestro colectivo" porque "la pandemia de Covid-19 nos ha impactado de lleno. Durante los meses de estado de alarma, las 46 entidades que forman el Movimiento Asociativo de Daño Cerebral en España tuvieron que detener su atención presencial", aunque adaptaron sus terapias al formato telemático.

Con la "nueva normalidad", la actividad ha podido retomarse presencialmente en las entidades de Fedace. Por todo ello, esta federación reivindicó que se desarrolle e impulse una Estrategia Nacional de Atención al Daño Cerebral que garantice la máxima calidad de vida posible a cada persona con daño cerebral.

Además, que se cree la categoría diagnóstica “daño cerebral”, aplicable en el momento del alta hospitalaria. Esta categoría, indicó, debe contribuir a fijar necesidades y criterios de atención para continuar de manera óptima el proceso de rehabilitación funcional.

OTRAS REIVINDICACIONES

Junto a estas reivindicaciones se añade que se elabore un censo de personas con daño cerebral para así dimensionar los recursos necesarios para garantizar la calidad de vida e inclusión social de este colectivo, así como que se incluya a la familia como parte beneficiaria del proceso de atención, y no sólo como parte colaboradora; con el objetivo de que ésta también reciba la información, formación y apoyo psicológico que se precisa durante todo el proceso.

Asimismo, Fedace pidió que en los planes de atención sociales y sanitarios se contemplen las necesidades específicas de las personas con daño cerebral con mayor vulnerabilidad, como son las personas con daño cerebral severo, los menores con daño cerebral y las personas con alteraciones graves de la conducta; así como de sus familias.

Durante el encuentro informativo de Servimedia, Luciano Fernández subrayó que este Día Nacional del Daño Cerebral "sirva para ayudar a poner de manifiesto la importancia de estas demandas y visibilizar tanto el colectivo del daño cerebral como sus necesidades de atención e inclusión social, especialmente vulneradas en un contexto como el actual".

Este Día Nacional coincide, además, con el 25 aniversario que Fedace está celebrando este año. Desde 1995, la Federación Española de Daño Cerebral representa y dinamiza al Movimiento Asociativo de personas con Daño Cerebral y sus familias, agrupando a 46 entidades sociales y a más de 11.000 socios.

DESIGUALDAD TERRITORIAL

Durante este encuentro informativo también se presentó el estudio 'Desigualdades territoriales en la Atención del Daño Cerebral' a cargo de la directora de Fedace, Mar Barbero, quien señaló que el Daño Cerebral (DC) es un problema de gran trascendencia personal, familiar y social. Se trata de una discapacidad en ascenso en la sociedad, cuyo origen se debe a lesiones cerebrales súbitas causadas por accidentes cerebrovasculares (ACV), traumatismos craneoencefálicos, anoxias cerebrales, tumores e infecciones cerebrales.

Los datos del estudio se han obtenido a través de un cuestionario que tenía como propósito recabar información sobre los recursos disponibles. Barbero destacó que "un total de 420.064 personas tienen Daño Cerebral en España y, de ellas, el 78% es ocasionado por accidente cerebrovascular y el 47,5% son mujeres".

En términos absolutos, en Andalucía se registran 81.255 de estos casos, seguida por la Comunidad Valenciana (56.484), Cataluña (55.058) y Madrid (40.161).

EL 28%, VALORADOS POR DISCAPACIDAD

En términos relativos, Galicia, Asturias y Murcia presentan las tasas de prevalencia más altas (tasas por 100.000 habitantes). Otro dato destacado en este estudio, subrayó Mar Barbero, se refiere a que hasta 2014, 120.551 personas con daño cerebral (28%) han sido valoradas por los servicios públicos de reconocimiento de discapacidad.

En este sentido, el 59,4% son varones y el 40,6% mujeres. Los datos según cada comunidad autónoma muestran que País Vasco, Aragón y Cataluña presentan el mayor número de casos en términos relativos (personas valoradas con daño cerebral por cada 100.000 habitantes). Mujeres consiguen certificado a partir de los 80 años.

Además, puso de manifiesto que en la fase subaguda del daño cerebral, las secuelas que producen requieren de una variedad de recursos que van desde aquellos más de carácter médico y de rehabilitación al principio y de otros más de soporte social y de inclusión en el entorno comunitario en los años siguientes.

En la fase crónica, Andalucía, es prioritario mantener las mejoras logradas en el proceso de rehabilitación junto a la búsqueda de una vida autónoma y la participación en los espacios comunitarios.

NAVARRA Y CASTILLA Y LEÓN

Un ejemplo de estas desigualdades territoriales s encuentran en dos comunidades autónomas como Navarra y Castilla y León. En el primer caso, la trabajadora social de Adacen (Asociación de Daño Cerebral de Navarra), Antonia Amorena, afirmó durante su intervención que "si comparamos Navarra con otras comunidades se puede afirmar que hay una buen atención y una buena unidad de atención en la fase aguda de estos pacientes". Sin embargo, destacó, "hay que mejorar el acceso a la discapacidad y a la dependencia de los pacientes con daño Cerebral".

Por el contrario, el presidente de la Asociación de Daño Cerebral Camino de Valladolid, José Luis Aller, confirmó que en Castilla y León "contamos con excasos recursos para atender, sobre todo, en la fase crónica de estas personas y, por ello, son sus familiares los que se tienen que hacer cargo de ellas". No hay que olvidar, señaló, que "esta fase es fundamental su rehabilitación para poder alcanzar, si es posible, su vida autónoma".

Por todo ello, el estudio de Fedace ha puesto de relieve que las principales dificultades en la atención de las personas con daño cerebral son la baja calidad de la coordinación sociosanitaria, la escasez de recursos especialmente en atención a largo plazo y la inclusión en la comunidad y la falta de especialización de los recursos.

(SERVIMEDIA)
26 Oct 2020
ABG/pai