La Cámara Alta ha dado luz verde en esta semana a una proposición de ley del PP para resolver el “vacío legal” que existe en la Ley General de la Seguridad Social para las familias con hijos u otras personas a cargo con enfermedades raras que se someten a ensayo clínico.

En concreto, estas familias, que tienen que desplazarse generalmente al extranjero por el tratamiento, tienen que pedir un permiso no retribuido en su empresa, lo que supone que el tiempo que se ausentan del trabajo por este motivo se descuenta de su sueldo.

Actualmente, la acción protectora de la Seguridad Social comprende el cuidado de hijos menores afectados por cáncer o enfermedad grave, así como la reducción de la jornada de trabajo, pero no contempla a pacientes incapacitados mayores de edad, ni la gran mayoría de enfermedades raras.

La senadora del PP Salomé Pradas ha sido la impulsora de la iniciativa junto al portavoz, Javier Maroto, en atención a la reivindicación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

En declaraciones a Servimedia, Pradas explicó que la protección social para estas familias cubriría “la pérdida de ingresos asociada al trabajo”.

La propuesta legislativa del PP consiste en incluir en el artículo 42, apartado 1.c. de la Ley General de la Seguridad Social el "cuidado de menores o incapaces afectados por una enfermedad rara, cuando sea necesario un desplazamiento de más de tres días fuera del domicilio para someterse a un tratamiento o ensayo clínico".

Pradas indicó a Servimedia que en España hay tres millones de personas con enfermedades raras, con lo que sus familias podrían llegar a beneficiarse, aunque a día de hoy “en torno al 20% de las enfermedades raras está en investigación y el 5% en tratamiento”.

En cuanto al coste de la medida, la senadora del PP puntualizó que es “difícil" disponer de una cifra precisa porque depende del número de días que requiera el tratamiento y de la nómina del familiar, pero indicó que una media podrían ser 15 días de viaje para un sueldo medio de 1.500 euros al mes, con lo que la Seguridad Social podría costear entre 700 y 800 euros por viaje.

Según datos de Feder, la mitad de los pacientes tiene que desplazarse fuera de su provincia para iniciar una terapia o un tratamiento y, en muchos casos, le supone cinco o más viajes.

“A lo largo del año que viene se puede poner en marcha” esta medida, según Pradas, que explicó que la iniciativa pasará al Congreso de los Diputados, donde previsiblemente se aprobará, y retornará al Senado para su ratificación. Estos trámites parlamentarios conllevarán “un plazo máximo de seis meses” y posteriormente, el Gobierno deberá elaborar un real decreto con el cambio normativo.

“Espero que lo tramiten con bastante celeridad en el Congreso” y se ponga en marcha porque “es de justicia”, en palabras de la senadora, quien puso en valor que la propuesta haya recibido el apoyo total en la Cámara Alta. “Demostró que el consenso es posible” y “cuando tenemos que hablar de temas que realmente preocupan a la sociedad podemos alcanzar acuerdos por unanimidad”, subrayó.