La campaña, cuyo anunció se realizó con motivo de la conmemoración, este domingo, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, persigue “hacer balance” de la problemática de estas patologías, ahora “agravada”, a su juicio, por la Covid-19.

A este respecto, Feder señaló que en España solo en la primera ola el 91% del cuidado de las enfermedades raras “se vio interrumpido”. “Esto significa interrupción de pruebas diagnósticas, de tratamientos médicos o de intervenciones quirúrgicas", resumió el presidente de Feder y su fundación, Juan Carrión, quien añadió que a ello se une la paralización del abordaje terapéutico en nueve de cada 10 personas con enfermedades raras o sin diagnóstico.

“Todo ello ha situado a este colectivo en una posición de doble vulnerabilidad, por vivir con una enfermedad de alto riesgo y por las consecuencias de la crisis mundial que vivimos”, añadió la federación, que, con esta campaña, también quiere

poner de manifiesto las “lecciones aprendidas” de la pandemia.

LECCIONES APRENDIDAS

Entre ellas, citó el “compromiso” por la investigación y, en este sentido, Carrión urgió a que estos “esfuerzos se traduzcan también en mayor inversión en enfermedades raras”, ya que, lamentó, “solo el 20% están siendo investigadas”.

Junto a ello, consideró que es “el momento” de “consolidar” las soluciones innovadoras que se han puesto en marcha estos meses como la telemedicina o el tratamiento domiciliario así como de “asegurar el acceso a diagnóstico y tratamiento” y urgió a apoyar la acción del tejido asociativo en un momento en el que las demandas de las familias “son crecientes”.

Para hacer visible la iniciativa, Feder ha contado con la colaboración de la actriz Adriana Ugarte y el presentador y escritor Christian Gálvez como embajadores, a quienes Carrión agradeció su “compromiso y apoyo” y que protagonizan la imagen de la campaña junto a Daniel de Vicente, adulto con Deficiencia de Esfingomielinasa Ácida, y Sara Herrera, una joven con ataxia telangiectasia, que conviven con enfermedades poco frecuentes y que han vivido en primera persona el impacto de la Covid-19.

CAMPAÑA MUNDIAL

Feder se alinea este año con la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber) y con la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema ‘Rare is many, rare is strong, rare is proud’.

La campaña, que lleva más de una década celebrándose a nivel mundial, ha tenido que adaptarse a la nueva realidad, lo que ha llevado a Feder a adaptar prácticamente toda su actividad al entorno digital de modo que la XII Carrera por la Esperanza de Feder se celebra por primera vez en formato digital tras 12 años celebrándose presencialmente en Madrid. Se pueden correr cinco o 10 kilómetros, además de participar en la fila cero, entre los días 28 de febrero y 8 de marzo.

Por otro lado, Feder celebra también hoy ‘Un día de esperanza’, una iniciativa que, a través de redes sociales, programa actividades para todos los públicos, desde un café con el enfermero e ‘influencer’ Pedro Soriano hasta cuentacuentos con Fundación ONCE y con la gimnasta olímpica Almudena Cid, pasando por un entrenamiento con CryzDyaz&Co, un concierto de Músicos por la Salud o un evento de cocina con Luis Miguel Moreno, chef de Diurno, entre otras actividades.

La federación mostró su agradecimiento a sus casi 50 entidades colaboradoras, entre ellas Fundación ONCE, por permanecer “al lado” de los pacientes un año más y apoyar este “importante proyecto de sensibilización que busca dar voz a estas personas”.