En declaraciones a Servimedia, el presidente del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (Geteccu), Manuel Barreiro, explicó que ambas patologías afectan especialmente al aparato digestivo y cursan con diarrea, dolor abdominal y sangrado, aunque también pueden aparecer síntomas extraintestinales en otros órganos como la piel y los ojos o producir fatiga, por lo que el impacto en el paciente no es sólo físico, sino también psicológico, pudiendo derivar en depresión o ansiedad.

Según puntualizó Barreiro, la “gran mayoría” de diagnósticos se producen en personas jóvenes, que deberán convivir toda su vida con una enfermedad que puede “condicionar” su día a día en todos los ámbitos.

La enfermedad tiene un origen desconocido, aunque en su desarrollo tiene un rol importante el sistema inmunológico del paciente, y en la actualidad no existe cura para ella, circunstancia que el presidente de Geteccu consideró el “gran problema” al que se enfrentan estas personas, a pesar de que en el mercado hay disponibles “muchos” tratamientos para paliar sus síntomas.

Entre ellos, citó los aminosalicilatos, utilizados para el abordaje de las colitis ulcerosas “más leves o moderadas”, así como los corticoides, “temidos”, a su juicio, por pacientes y especialistas debido a los efectos secundarios que llevan asociados, si bien los calificó de “grandes fármacos cuando se utilizan en el momento agudo y por muy poquito tiempo”.

TERAPIAS BIOLÓGICAS

Junto a ello, también se refirió a los fármacos inmunosupresores y a las terapias biológicas que se utilizan desde hace 15 o 20 años y, a su entender, “han cambiado la historia de la enfermedad”, puesto que han contribuido a disminuir tanto la cifra de ingresos como de cirugías en estos pacientes.

Sin embargo, muchos de ellos, se verán obligados a someterse a una intervención a lo largo de su vida, según advirtió el especialista, que, entre los “grandes retos” a los que se han enfrentado en los últimos tiempos, se refirió a la actual pandemia de Covid-19, a pesar de que la telemedicina ha colaborado en el seguimiento de la enfermedad.

En este punto, instó a toda la población a vacunarse “cuanto antes”, convencido de que todos los sueros “son efectivos y es posible vacunarse con seguridad”, como única herramienta para regresar, cuanto antes, “a la vida lo más normal posible”.

En el caso de estos enfermos, su patología les dificulta llevar una vida “normal”, ya que esta disminuye su calidad de vida, tal y como también subrayó el presidente de la Confederación de asociaciones de personas con Crohn y colitis ulcerosa (ACCU España), Julián Roldán.

El experto destacó que, a lo largo de la evolución de la enfermedad, estos pacientes atraviesan fases de remisión, en las que pueden hacer una vida “muy normal” y, junto a ellas, fases de brote, en las que se enfrentan a “muchísimas dificultades, sobre todo a nivel social, laboral y a la hora de poder llevar una vida familiar, con amigos, de manera natural”. “Nos dificulta muchísimo el poder salir y el poder hacer una vida normalizada”, sentenció.

ACUERO DE COLABORACIÓN

Coincidiendo con la conmemoración del Día Europeo de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, pero también del día mundial de esta enfermedad, que tiene lugar el próximo 19 de mayo, la Confederación ACCU y el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa han renovado un acuerdo marco de colaboración, que rubricaron por primera vez en 2018 y cuya reedición supone el “primer acto” de una serie de acciones que tendrán su “clímax” la próxima semana.

Entre sus objetivos están visibilizar la enfermedad, mejorar la atención a estos pacientes e impulsar su participación en todo el proceso asistencial, dado que, según Roldán, resulta “esencial” incorporar su “punto de vista” al “día a día” la actividad sociosanitaria

El presidente de ACCU España defendió, en este sentido, la “importancia” de la “unión” entre ambas entidades de referencia en el abordaje de la enfermedad inflamatoria intestinal para mejorar la asistencia sanitaria a los propios pacientes y para visibilizar estas patologías, a través de la participación de éstos en la toma de decisiones, “tanto sociales como legislativas”.

Desde que, hace tres años, decidieran unir sus caminos para aunar esfuerzos en torno a una meta común, han desarrollado diversas acciones que, a juicio de la coordinadora del área social de Geteccu y entonces presidenta de la organización, Pilar Nos, ha resultado “muy fructífera” para profesionales y pacientes.

ACCIONES

Esta relación se ha plasmado en publicaciones o comunicaciones en congresos, pero también en la “puesta en valor” de la “relevancia” de hacer un adecuado seguimiento del cáncer de colon o en la implementación de las aplicaciones telemáticas para incrementar la información con relación a este tipo de enfermedades.

En la misma línea, el actual presidente de Geteccu hizo hincapié en que el acuerdo, del que se siente “muy orgulloso”, supone la escenificación de una filosofía de trabajo en común “por y para la enfermedad inflamatoria intestinal y su visibilización” y por los pacientes, que son, dijo, la “razón de ser” de la organización que preside.

“Trabajamos para que la asistencia sociosanitaria de estos pacientes cuente con las dotaciones y recursos que merece, como el programa CUE de certificación de unidades de enfermedad inflamatoria intestinal, que, con más de 50 unidades certificadas permite una asistencia de calidad y equidad”, comentó, para, a continuación, mostrarse “orgullosísimo” de proyectos en común como este.

Con el acuerdo, ACCU España y Geteccu buscan dar continuidad a su colaboración en relación a la mejora de la práctica clínica, la asistencia sociosanitaria, la investigación y la innovación terapéutica, así como la formación a las personas diagnosticadas con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa y la sensibilización sobre estas patologías.

Así, ambas entidades llevarán a cabo de forma conjunta acciones que velen por el cumplimiento de la medicina basada en la evidencia y la participación tanto de diferentes profesiones sociosanitarias como de pacientes en los procesos asistenciales.

La defensa de los derechos de los pacientes y la participación en procedimientos que precisen la representación de éstos ante las instituciones públicas o privadas también son otros puntos incluidos en el convenio.

La firma de la renovación de este acuerdo es la primera de una serie de actos y acciones que tendrán lugar a lo largo del mes de mayo con motivo del día europeo y mundial de la enfermedad inflamatoria intestinal que serán el 13 y el 19 respectivamente y que incluyen el lanzamiento de la campaña #CasiEl1x100, que se lanzará el 13 y finalizará el 19 de mayo.