La Federación explicó que las enfermedades raras, que en su mayoría comienzan a cursar en la primera infancia y adolescencia, se caracterizan por ser “discapacitantes” y por tener problemáticas comunes: “la demora diagnóstica”, casi la mitad de los pacientes ha esperado más de 4 años para lograr una respuesta; y “la falta de tratamiento”, pues solo el 5% de estas patologías cuentan con esto. Además, alertó de que ahora hay que tomar en cuenta el añadido de las consecuencias derivadas de la Covid-19 “como la paralización de la atención durante los primeros meses de pandemia o el miedo al contagio”.

Asimismo, Feder destacó que estas patologías tienen consecuencias en la vida diaria de los menores que las padecen, por ejemplo, que pasan gran parte de su vida en el hospital, pues mas del 42% de las familias declaran que sus hijos o hijas faltan a clase al menos 1 o 2 veces al mes por requerir atención sanitaria u hospitalización.

Por todo ello, la federación reiteró su apoyo tanto a los niños y niñas que se enfrentan en estos momentos a un ingreso hospitalario, como a sus familias, reconociendo su papel para “impulsar la calidad de vida” de sus hijos, asimismo, hicieron un reconocimiento a la labor que realizan los profesionales de la salud y los voluntarios.