En 2015, Naciones Unidas declaró el 13 de junio como Día Internacional de la sensibilización sobre el albinismo. Desde entonces, la Asociación para la ayuda a Personas con Albinismo ( ALBA) , creada en Valencia en 2005, lanza en las redes sociales la campaña ‘Miro por el albinismo’ (#MiroPorElAlbinismo), para visibilizar, concienciar y apoyar a las personas que padecen esta condición genética.

El objetivo es “transmitir el mensaje de que nos importan las personas con albinismo y que consiste en llenar las redes sociales con ‘selfies’ de personas que miran por el albinismo”.

Por esto, José Manuel Pichel, delegado Territorial de la ONCE en la Comunidad Valenciana, entregó este martes a Mónica Puerto, Presidenta de ALBA, una lámina enmarcada de este cupón que incluye la frase ‘Miro por el albinismo’.

El albinismo es una condición genética que globalmente se caracteriza por alteraciones importantes en la visión que pueden, o no, aparecer asociadas a la ausencia o disminución de pigmento (melanina) en la piel, los ojos o el pelo. Las graves alteraciones visuales que presentan las personas con albinismo incluyen la ausencia de retina central (o fóvea), el nistagmo, la fotofobia y una visión tridimensional reducida o inexistente.

La prevalencia del albinismo es aproximadamente de una de cada 17.000 personas, según datos de ALBA, por lo que se le engloba dentro de las enfermedades raras.

La asociación ALBA pretende dar a conocer el albinismo, compartir sus experiencias y superar las adversidades dentro de un marco de inclusión social, y cooperar con instituciones tanto públicas como privadas, ya sean de ámbito nacional como internacional. Actualmente, tiene 207 familias asociadas.