Salud

Feder apoya este fin de semana los días mundiales de varias patologías poco frecuentes

- La federación se suma a la sensibilización social sobre el síndrome KBG, el DDX3X y el albinismo

MADRID
SERVIMEDIA

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se solidariza con las personas con Síndrome KBG, con DDX3X y con albinismo en sus días internacionales con el objetivo de impulsar la sensibilización social sobre estas enfermedades poco frecuentes.

Según subraya la federación en una nota, el Síndrome KBG (cuya jornada se celebró este viernes) es causado por mutaciones en el gen ANKRD11 y se caracteriza por macrodoncia, especialmente de los incisivos centrales superiores y rasgos faciales característicos, entre otros síntomas.

El síndrome DDX3X afecta principalmente a las niñas. Sólo se ha identificado en unas 300 personas. Está relacionado con discapacidades intelectuales, convulsiones, autismo, bajo tono muscular, anomalías del cerebro y desarrollos físicos más lentos. Su día internacional centra los actos revindicativos de este 12 de junio.

Asimismo, Feder también apoya la campaña de la Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo (Alba) ‘Miro por el albinismo’, que anima a la ciudadanía a compartir en redes sociales un autorretrato señalando el ojo con el dedo. Este domingo es el Día Internacional del Albinismo.

“Desde Feder queremos sumarnos a cada uno de estos días para potenciar la visibilidad de estas patologías y contribuir a la mejora de la calidad de vida de pacientes y familiares. Además, enmarcado en estas jornadas, aplaudimos la labor del tejido asociativo y quienes trabajan para garantizar el bienestar del colectivo”, explica Juan Carrión, presidente de Feder y su fundación.

(SERVIMEDIA)
12 Jun 2021
AHP/clc