Por ello, ha iniciado una petición para conseguir que la OMS declare el 17 de octubre como Día Internacional de la Paraparesia Espástica Hereditaria, una alteración neurológica que se manifiesta, esencialmente, en una espasticidad progresiva (músculos tensos y rígidos) de los miembros inferiores, que eventualmente puede afectar a la pelvis y, en muy raras ocasiones, a los miembros superiores. También puede producir incontinencia urinaria o fecal, disartria y/o disfagia.

Todo ello supone a los afectados una merma importante en su calidad de vida. Además, las personas que padecen dicha patología necesitan un sistema rehabilitador adecuado y permanente.

La asociación explicó que el diagnóstico clínico lo realiza un neurólogo, sin embargo, el diagnóstico genético “es más complicado”, añadió, ya que es una enfermedad poligénica en la que hasta ahora hay casi 100 genes implicados, pero cada año aparecen nuevas mutaciones, lo que provoca que más del 40% de pacientes diagnosticados de PEF no conzca el gen que le afecta.

Además de la petición, la asociación proporcionó información para la compresión social y apoyo a las personas afectadas con el fin de avanzar cada día un poco más en estudiar, investigar y encontrar medicamentos que puedan ayudar a aquellas personas que padecen esta patología neurodegenerativa.