El director general de la Fundación ONCE, José Luis Martínez Donoso, y el presidente de Fedhemo, Daniel-Aníbal García Diego, presentaron este viernes el cupón, que incluye la frase ‘50 años con las personas con hemofilia y otras coagulopatías’.

Fedhemo nació en 1971 con el objetivo de realizar acciones que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de los niños y jóvenes con discapacidad por hemofilia u otras coagulopatías congénitas y sus familiares. Existen 19 asociaciones de hemofilia integradas en la federación y distribuidas por toda la geografía española.

Según informa la ONCE, Fedhemo trabaja para defender los derechos de las personas con hemofilia mediante un papel activo y participativo con la Administración pública, sobre todo con el Sistema Nacional de Salud, siendo referente nacional en hemofilia y aportando su experiencia para el diseño de los planes socio-sanitarios estatales.

La hemofilia es una enfermedad hereditaria ligada al cromosoma X, lo que significa que la transmiten las mujeres (XX) y la padecen los hombres (XY). Es una enfermedad que no se contagia y que afecta a 1 de cada 10.000 nacidos. La Hemofilia A es el tipo más común, con una prevalencia de 1 varón por cada 5.000 nacidos. La Hemofilia B, también llamada enfermedad de Christmas, es el tipo menos común, y su prevalencia es de 1 varón por cada 30.000 nacidos.

El fenotipo característico de la hemofilia es la tendencia a las hemorragias, que pueden ser internas o externas. El diagnóstico de la hemofilia se realiza tomando una muestra de sangre y midiendo el grado de actividad del factor. La hemofilia A se diagnostica haciendo pruebas del grado de actividad de coagulación del factor VIII. La hemofilia B se diagnostica midiendo el grado de actividad del factor IX.