Destaca que esta ayuda es fundamental para frenar el impacto económico y social de las enfermedades raras, ya que muchos progenitores se ven obligados a dejar su trabajo o reducir su jornada. Según los datos que aporta la federación, el 44% de las familias tienen que invertir parte de la economía familiar para pagar medicamentos, un 35% para cubrir fisioterapia, 34% para tratamientos médicos, 28% en transporte y un 27% para productos de ortopedia.

Familias y organizaciones como Feder defienden esta prestación, logrando en 2019 el reconocimiento de más enfermedades y, ahora, esta ampliación más allá de los 18 años, ya que precisamente puede ser a partir de entonces cuando sea más necesaria la ayuda.

Explica que la noticia supone la extensión de estas ayudas por cinco años más cuando, hasta la fecha, estaban dirigidas únicamente a padres y madres con menores de edad con cáncer o enfermedades graves, pese a que muchas de ellas son genéticas, crónicas y degenerativas

La organización, que valora la noticia como un primer paso para reconocer esta necesidad con carácter indefinido y mientras persista la necesidad de cuidado, insta ahora a definir qué ocurre con las personas que dejaron de recibir la prestación, así como con aquellas que cumplen con los criterios, a la par que mira al futuro, ya que más allá de los 23 años hay familias que siguen cumpliendo los criterios.