El estudio ‘Epiffac’ aplica el rigor científico para describir características comunes a todos los afectados por fibromialgia, el perfil del paciente afectado y el impacto de la enfermedad en todas sus dimensiones, según explicó la fundación en una nota de prensa.

La presidenta de la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, Emilia Altarriba, informó que “el estudio ha puesto de manifiesto que lo que más duele no es el dolor físico sino la incomprensión, la insolidaridad o la falta de equidad y calidad que se recibe desde las instituciones”.

Asimismo, el presidente del Comité Científico de la Fundación, Jordi Carbonell, recordó el recorrido histórico de la enfermedad y la percepción negativa inicial que tenían médicos y pacientes, algo que, según él, ha cambiado, ya que el tiempo y el creciente interés y trabajo científico sobre la enfermedad se han modificado.

Respecto al estudio ‘Epiffac’, Carbonell resaltó que “este trabajo dignifica una enfermedad que ha sido muchas veces cuestionada y da una medida del sufrimiento real de los pacientes, que es muy elevado”.

Por su parte, el coordinador del Comité Científico de la fundación, Antonio Collado, presentó la metodología y los resultados del estudio y destacó que “el retraso diagnóstico es de 6,6 años desde el inicio de la enfermedad y la falta de apoyo del sistema sanitario que padecen los pacientes contribuye a que lleguen a las unidades de fibromialgia en unas condiciones que son irreversibles”.

Además, indicó que es devastador el impacto que esta enfermedad tiene en el ámbito laboral, tanto de los pacientes, como de los miembros de sus familias. “En muchas ocasiones los pacientes pierden 1.000 euros mensuales de poder adquisitivo, debido a la disminución de sus ingresos y al aumento de los gastos extraordinarios”, subrayó Collado.

A partir de este estudio, la fundación creará una Comisión para investigar las condiciones de trabajo que faciliten la inserción laboral de las personas afectadas y realizará un estudio sobre la opinión que tienen los profesionales al respecto.