Estos pacientes, representados por la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (Febhi), mantuvieron hoy un encuentro con la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad de la Cámara Baja, donde expusieron las necesidades del colectivo, agravadas, aseguran, por los recortes acometidos por la crisis.

El encuentro, que se celebró en la víspera del Día Nacional de la Espina Bífida (21 de noviembre), contó con la presencia de la madrina de Febhi, Sandra Daviú, periodista y presentadora de TV, que mostró así una vez más su apoyo al colectivo.

En la reunión, tanto la presidenta de la federación, Carmen Gil, como el resto de representantes del colectivo expusieron las necesidades de los afectados por esta malformación congénita, unos 20.000 en España, y de sus familias.

Entre estas necesidades figura la consideración de enfermos crónicos a los que viven con espina bífida e hidrocefalia, ya que, según declaró Gil a Servimedia, lo son, pese a que la Administración no les vea como tales.

Dentro también del plano sanitario, los pacientes con espina bífida reclaman que haya unidades especializadas en todos los hospitales de referencia en los que se les atiende, ya que esas unidades, aseguró su presidenta, existen, pero "no son oficiales, sino oficiosas".

Febhi demanda, además, homogeneidad en la atención que reciben los niños con este problema en la escuela, porque difiere mucho en función de la comunidad autónoma en la que vivan.

Así, indicó Gil a esta agencia, hay autonomías en las que sí existe un profesional sanitario en los colegios para realizar el sondaje intermitente que precisan los alumnos con espina bífida, pero en otras no, cuando lo ideal sería que este servicio se prestara en toda España.

Porque, recordó la representante de estos pacientes, la espina bífida es una malformación congénita que afecta al tubo neural de la columna vertebral y que implica falta de movilidad y sensibilidad en pies y piernas. Si además va asociada a hidrocefalia, algo que ocurre en el 80% de los casos, el afectado tiene exceso de líquido en el cerebro, por lo que necesita de una válvula que licúe ese líquido.

"Las personas con espina bífida e hidrocefalia suelen tener problemas de incontinencia urinaria y fecal y precisan de pañales y sondajes toda su vida", insistió Gil, quien argumentó así la importancia de que se les considere enfermos crónicos y paguen, por tanto, menos por medicamentos y productos sanitarios como pueden ser los pañales.