La presidenta de la Feder, Rosa Sánchez, hizo esta petición en el Congreso de los Diputados, donde ofreció algunas pinceladas del Decálogo Nacional sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las Enfermedades Raras, que lleva por lema "Sabemos lo que queremos".

Este decálogo será presentado oficialmente en la Cámara Baja el próximo 18 de febrero, en un acto al que acudirán la infanta Elena; el presidente del Congreso, José Bono, y la ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, entre otros, y que se enmarcará en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero.

Sánchez solicitó que la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, aprobado por el Ministerio de Sanidad y Política Social y las comunidades autónomas el pasado mes de junio, "pase de las palabras a los hechos".

En este sentido, solicitó que se apueste por los centros de referencia específicos para cada enfermedad rara o grupo de patologías asociadas porque así "se acelerará el diagnóstico" y ofrecerá "un tratamiento adecuado y un enforque integral sociosanitario" a los pacientes con estas enfermedades, que afectan a 2 de cada 10.000 personas.

Con ello, Sánchez afirmó que se evitaría que estos pacientes tarden una media de cinco años en obtener un diagnóstico, cerca de la mitad de las familias tengan que desplazarse más de cinco veces fuera de su provincia para tratar la enfermedad y un 36% de los afectados carezcan de cobertura sanitaria.

30% DE LOS INGRESOS

Además, la directora de la Feder, Claudia Delgado, apuntó que las familias afectadas dedican "aproximadamente un 30% de sus ingresos a las enfermedades" de familiares con estas patologías.

En el marco del Decálogo sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia, Delgado abogó por identificar cuántos pacientes con enfermedades raras hay en España, localizar a los profesionales e impulsar su coordinación estatal y autonómica.

Por otro lado, Gaspar Llamazares, presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso, subrayó que España cuenta con un "sistema público de salud de calidad y universal" que, sin embargo, deja "fuera a una pequeña parte de la población", como los pacientes con enfermedades raras, por lo que apostó por afrontar este "reto".

Por último, la vicepresidenta de la Fundación Síndrome 5p-, Sonia Saiz, explicó con emotividad el caso de su hija Sofía, afectada por esta enfermedad y que, con siete años, ha pasado por diversas dificultades por la falta de existencia de un centro de referencia específico para esta patología.