Ramón se define como “un tipo normal” al que un día “le tocó vivir algo extraordinario” y matiza: “Cuando digo esto me refiero a fuera de lo normal”. Ese algo fue el diagnóstico de su enfermedad, la EM. Desde entonces se ha convertido en el baluarte de esta patología inflamatoria y subraya en una entrevista a Servimedia que “hay que visibilizar más la enfermedad” porque “el 50% de las personas que tenemos esclerosis múltiple estamos en el armario”.

Este hombre menudo y locuaz es el rostro y también las piernas de esta enfermedad autoinmune. Su historia fue llevada a la gran pantalla en la película ‘100 metros’. Cuando tenía apenas 30 años, un médico le dijo que no podría ni caminar 100 metros. Sin embargo, él consiguió realizar un ‘Ironman’, la prueba deportiva más exigente del triatlón.

Fueron 3.800 metros nadando, 180 kilómetros en bicicleta, 42 kilómetros de carrera a pie y 20 años después, Ramón Arroyo continúa haciendo lo que más le satisface. “Siempre lucharé por los héroes de lo cotidiano, los que no llevan capa”, recalca.

Este martes se celebra el Día Mundial de la Esclerosis múltiple. Se estima que una de cada 800 personas tiene este EM y en el 75% de los casos son mujeres.

Ramón Arroyo imparte una charla motivacional | Foto cedida por Ramón Arroyo

CONVIVIR CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE

“Todo tenemos nuestros 100 metros. No deja de ser una metáfora de un desafío, para lograr algo que teóricamente no podemos hacer". Reconoce que es muy peligroso dar veracidad a “creencias limitantes”. “Como ese doctor hay muchas personas que tienen la manía de decirnos 'No puedes' , en vez de 'Inténtalo'”, se lamenta hoy. “Todos tenemos esos 100 metros que nunca vamos a lograr batir, pero otros 100 que sí”. La clave, por lo tanto, se encuentra en descubrir e identificar las fortalezas y debilidades de cada uno.

Tras tres años de negación, Ramón cayó en un pozo oscuro y fue consciente de que necesitaba la ayuda de los demás. “No podía con esta bestia ni física ni mal anímicamente”, reconoce. Arroyo recuerda que hubo un punto de inflexión; una noche en la que no podía dormir y se dirigió al dormitorio de su hijo mayor, por entonces un bebé.

“En ese instante fui consciente de que yo no era culpable de tener esclerosis múltiple, pero sí era responsable de cómo estaba conviviendo con la enfermedad. Enfadado con el mundo, amargado y triste”. Relata cómo el pequeño le echó una mano a través de los barrotes de la cuna “como en un gesto de pedir ayuda”. Este padre tomó entonces la decisión de mantenerse ‘en las mejores condiciones posibles’ para su familia y romper con ‘esos otros barrotes psicológicos’ que se había autoimpuesto.

Este ‘Ironman de lo cotidiano’ asegura que ha conseguido mantener una relación con la EM de ‘subidas y bajadas’. “Cuando la enfermedad da guerra, me enfado y cuando me respeta vivo una vida prácticamente normal”, reconoce. Es como ese amigo ‘tonto’ de toda la vida que lo acabas aguantando”. "Yo no sufro, ni padezco esclerosis múltiple. Yo la tengo y es una faena, pero con ello como una cualidad más, como que soy bajito, ‘feúcho’ y simpático”, confiesa con cierta ironía.

Después, recupera el tono más serio para afirmar que un diagnóstico de esclerosis múltiple siempre es un “palo duro de asimilar” que conlleva un tiempo de duelo y que hay gente que “se instala en el enfado toda la vida”.

Sin embargo, Ramón quiere aprovechar este martes, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, para enviar un mensaje lleno de esperanza: “Sé que ya ha nacido la persona que va a conseguir la cura de la esclerosis. Algunos no lo veremos. Nos llegará, eso sí, la cronificación de la enfermedad, pero estoy convencido que de aquí a 20 o 30 años se va a conseguir”.

Ramón Arroyo sonríe en primer plano | Foto cedida por Ramón Arroyo

EXPRIMIR EL MOMENTO

Si hay algo que la esclerosis múltiple le ha enseñado a este hombre es a disfrutar del momento. “Todos tenemos una enfermedad crónica degenerativa e incurable que se llama vivir. Por eso mientras estemos aquí hay que intentar sacarle todo el jugo a la vida”, es algo que este comunicador dice a menudo en sus charlas motivacionales. Recuerda que en una ocasión le preguntaron por qué corría maratones y él contestó resuelto: “Porque ahora puedo”.

Anima a vivir intensamente cada instante porque esta enfermedad que se comporta por brotes es muy invalidante. “Produce fatiga crónica, tiene efectos secundarios a nivel cognitivo, a nivel visual, de control de esfínteres, del habla”, enumera Ramón. “En muchas ocasiones estos efectos son invisibles o no se pueden medir lo que supone, en un primer lugar, una falta de reconocimiento social de tu entorno y, en segundo lugar, una batalla con la administración por el reconocimiento de la enfermedad”.

Insiste en que es una enfermedad incomprendida por el resto de la gente y que a las personas afectadas les cuestas manifestarlo públicamente. “Somos 55.000 personas, cada uno con un tipo de nuestra esclerosis múltiple muy diversa, muy heterogénea y difícil de evaluar”. Y añade, "hay un porcentaje de entre un 10% y un 15% que no lo cuenta ni a su pareja”.

El mismo Ramón Arroyo relata que ha pasado los últimos años peleando hasta lograr que un tribunal médico acreditase su incapacitación laboral para desempeñar una actividad económica similar a la que estaba realizando. “A priori, para ellos eres un estafador porque les quieres engañar, ya que aparentemente se te ve bien”, comenta. “A mí me dijo el evaluador: '¡Hombre, si tú eres el Iroman!'. Y pensé que ya estaba sentenciado”, confiesa.

Las cosas no pintan mejor en el ámbito laboral, donde gran parte de las personas que tienen EM no lo confiesan por temor a posibles prejuicios y “más de la mitad de los afectados deja de trabajar a los diez años de la enfermedad”, según indica el atleta.

Frente a tanto escollo psicológico, social y administrativo, Ramón Arroyo propone una receta muy sencilla que se ha convertido en su mantra (y el título de su libro) desde que decidió darle la vuelta a la enfermedad: ‘Rendirse no es una opción’. Y es lo que lleva haciendo desde hace 20 años de la mano de su esposa Inma, a la que considera “compañera de diagnóstico”.

Lo extraordinario de esta historia reside precisamente en la cotidianeidad de su protagonista, en la humildad de su meta, en esos 100 metros sin grandes pretensiones, en ese ‘día a día’ que es en definitiva en lo que consiste vivir.