Esta enfermedad, que ataca las células nerviosas encargadas de controlar los músculos, es la tercera patología neurodegenerativa con mayor frecuencia tras la demencia y el párkinson. Cada año se diagnostican en España unos 900 nuevos casos y más de 3.000 personas están afectadas por ELA.

Este tipo de esclerosis es progresiva, incurable y evoluciona hasta la parálisis completa. La esperanza de vida es de tres años, con una supervivencia de más de cinco años sólo en el 20% de los pacientes y de más de 10 en el 10%.

El coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, doctor Jesús Esteban, explicó que "estamos hablando de una enfermedad muy cruel que, por lo general, produce la muerte de los pacientes en menos de cinco años, principalmente como consecuencia de una insuficiencia respiratoria restrictiva progresiva”.

Esta patología es más frecuente en varones adultos y su causa es todavía desconocida y sólo hasta un 10% de los casos se debe a causas genéticas hereditarias. La edad media de comienzo se sitúa en torno a los 56 años y sus primeros síntomas comienzan con debilidad en las extremidades, pérdida de fuerza progresiva, torpeza, disminución de la masa muscular y presencia de calambres.

El doctor Esteban subrayó que “la ELA es una enfermedad que conlleva una gran carga de discapacidad y dependencia. Aunque en España no existen estudios que midan el impacto económico de la ELA, recientemente se han publicado varios trabajos en otros países sobre este tema que permiten estimar que el coste de un paciente con esclerosis se acerca a los 50.000 euros anuales”.