Con motivo del Día Mundial de la Salud Mental, que se celebrará mañana, Feder advirtió del impacto emocional que afrontan las personas con enfermedades raras o que esperan un diagnóstico, así como sus familias, y recordó que la incertidumbre, la falta de tratamientos específicos, el aislamiento y las dificultades para adaptarse a la enfermedad “pueden afectar a su bienestar”.

Los datos del estudio reflejan que, en España, el 51% de las personas encuestadas presenta síntomas depresivos moderados o graves, el 50% síntomas de ansiedad clínicamente significativos y otro 50% se siente solo. Además, el 38% afirma haber tenido pensamientos suicidas en los seis meses anteriores a la encuesta.

La federación también alertó de las dificultades para acceder a atención psicológica. El 83% de las personas encuestadas en España afirma haber necesitado este apoyo durante los seis meses anteriores, pero solo el 56% señala haberlo recibido.

La falta de apoyo también está presente durante el proceso diagnóstico. Según los datos difundidos por Feder, el 37,5% de las personas encuestadas no recibió acompañamiento psicológico o emocional durante la búsqueda del diagnóstico y el 37,2% tampoco lo tuvo en el momento de conocerlo.

Entre las barreras para acceder a estos recursos figuran el coste, la distancia, las listas de espera y el desconocimiento sobre cómo solicitar ayuda especializada.

Más de 3.300 atenciones psicológicas en un año

La actividad del Servicio de Atención Psicológica (SAP) de Feder refleja la demanda de acompañamiento emocional. Durante 2025, este recurso realizó 3.306 atenciones psicológicas dirigidas a personas con enfermedades raras o sin diagnóstico y a sus familias.

El servicio ofrece herramientas para gestionar las emociones, afrontar los cambios asociados a la enfermedad y favorecer la adaptación a nuevas circunstancias. Entre los principales motivos de consulta figuran la promoción del autocuidado, los conflictos familiares, la corresponsabilidad en los cuidados, la pérdida de autonomía y el manejo del dolor crónico.

También acompaña a las personas durante la búsqueda diagnóstica y tras recibir el diagnóstico, dos etapas que pueden estar marcadas por la incertidumbre y la necesidad de reorganizar la vida cotidiana. Además, facilita espacios de encuentro y redes de apoyo para combatir la soledad y el aislamiento.

Feder destacó asimismo la dimensión de género de esta atención, ya que el 82% de las personas atendidas por el servicio a lo largo de los años han sido mujeres. La entidad consideró necesario “tener en cuenta las distintas necesidades relacionadas con la salud mental”, así como “el papel de las mujeres en los cuidados familiares y en los ámbitos profesional y educativo”.

Por todo ello, la federación reclamó que el bienestar emocional forme parte de la atención sociosanitaria a las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico, con recursos psicológicos especializados, accesibles y adaptados a sus necesidades.