“Se trata de una semana de iniciativas en la que se quiere hacer visible a la sociedad la situación de las personas con Ataxia”, explicó Pilar Martín Iglesias, presidenta de la entidad. La ataxia es una enfermedad rara, neurodegenerativa y altamente incapacitante, ya que la mayoría de las personas afectadas tienen una discapacidad superior al 75%.

Los beneficios obtenidos se destinarán en su totalidad a la Federación con el fin de colaborar en el estudio e investigación de la Ataxia. “Mientras nuestra patología es investigada, la obligación de Fedaes es ofrecer una mejor calidad de vida a todas las personas en las que tiene incidencia, como afectados, familiares y cuidadores.

“La ataxia es la gran desconocida, y son personas que sienten, ríen, lloran, tienen éxitos y fracasos, como todos, y es tarea de todos que las personas con discapacidad tengan voz y derechos”, agregó Martín, que recordó la necesidad de que se conozca la enfermedad, que se caracteriza por una dificultad de coordinación de los movimientos.