Los resultados de este estudio, llevado a cabo por Confederación Española de Alzhéimer (Ceafa), liderado por el doctor Guillermo García Ribas, del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Ramón y Cajal, y promovido por Lilly en colaboración con la consultora Outcomes 10, muestran un panorama complejo en el que la falta de información y acompañamiento continúa siendo una de las principales barreras para las personas recién diagnosticadas. Así, el 72% de los encuestados afirmó que, antes del diagnóstico, apenas tenían algún conocimiento sobre la enfermedad. Además, el 58% considera que el nivel de conocimiento de los médicos de familia para detectar los primeros síntomas es nulo o muy bajo.

El 75% de los pacientes fue diagnosticado en el sistema público de salud, la mayoría por un neurólogo tras derivación desde Atención Primaria (46%). Sin embargo, un 41% percibió que el proceso diagnóstico fue más lento de lo esperado y un 51% se sintió insatisfecho con la implicación de su médico en la toma de decisiones sobre tratamiento.

Además, un 44% de los encuestados mostraron algún grado de descontento con la información recibida sobre la enfermedad y las opciones terapéuticas, porcentaje similar al de grado de insatisfacción con el tiempo que el neurólogo les dedicó en consulta. Esta percepción de falta de apoyo se extiende al ámbito de los tratamientos. En las terapias farmacológicas, solo un 36% de los pacientes se declaró satisfecho y un 8% señaló no haber recibido ningún tratamiento. Además, al 76% de los pacientes encuestados no se les ofreció participar en un ensayo clínico, pese a que, de ellos, el 73% lo haría si tuviera oportunidad.

En palabras del director de Ceafa, Jesús Rodrigo, “el estudio ratifica la perspectiva de los pacientes de poder hablar en primera persona acerca de qué sienten y cómo quieren ser tratados. En esta perspectiva se ha de establecer una relación médico-paciente diferente y una adaptación del sistema. Así, de los resultados de la encuesta se desprende que los profesionales han de hacer un esfuerzo por ser más empáticos con la situación de los pacientes y el sistema debe reducir los tiempos no sólo de diagnóstico, sino también los de interconsulta, con itinerarios específicos para demencias. Y, por último, ha de cambiar el rol en la sociedad, adaptando, por ejemplo, las relaciones laborales a sus capacidades”.

En esta línea, el doctor García Ribas agregó que “el diagnóstico temprano de la enfermedad de Alzheimer cuando todavía el paciente tiene muchas capacidades conservadas representa una prioridad. A ninguna de las personas que contestaron la encuesta se les ofreció una adaptación de su puesto de trabajo. Directamente al recibir un diagnóstico de EA se le pasó a situación de jubilación. Más de la mitad, consideran que las ayudas sociales ofrecidas no se ajustan a las necesidades reales de los pacientes y apenas se aportan recursos para las terapias no farmacológicas de la EA (p.ej.: programas de estimulación cognitiva)”.

Por su parte, el director médico de Lilly España, José Antonio Sacristán, señaló que “de los resultados de la encuesta se puede sacar la conclusión de que queda camino por recorrer para avanzar en el diagnóstico temprano y de precisión. Estamos a tiempo de abordar mejoras profundas y consistentes que deriven en una ruta asistencial sencilla y eficiente, dotada de los recursos necesarios, en beneficio de los pacientes y sus familias”.