Así lo puso de manifiesto la organización con motivo del Día Internacional de la Mujer que se celebra el 8 de marzo, en cuyo marco señaló que las mujeres, en términos generales, se enfrentan a un mayor retraso diagnóstico y a una mayor carga psicológica en el caso de las portadoras, pero además en la mayoría de los casos tienen que asumir el rol de cuidadoras de sus familiares con enfermedades poco frecuentes.

En este sentido, remarcó que uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas con enfermedades raras es la dificultad para lograr un diagnóstico, y que en el caso de las mujeres, el 67% sufren una especial demora para obtenerlo, a consecuencia de que los síntomas de las diferentes patologías no se manifiestan de la misma forma en las mujeres que en los hombres, lo que dificulta los dictámenes médicos ya que la mayoría de las investigaciones toman a los varones como sujetos de referencia.

“Esto provoca en un 31% de los casos, un agravamiento de la enfermedad que podría haberse evitado o paliado previamente, lo que repercute en que un 70% de las mujeres necesiten ayuda psicológica durante el proceso”, advirtieron desde Feder.

Se trata de una realidad que también se hace patente en el Servicio de Información y Orientación de Feder, donde se refleja la misma tendencia en que ocho de cada 10 de las más de 7.000 consultas atendidas por este servicio durante 2021 fueron de mujeres.

Coincidiendo con esta efeméride, además, Feder presentará su proyecto ‘La perspectiva de género en las ER’ en el marco del acto ‘I Jornada Igualdad de Género y Enfermedades Raras’ que, organizado por El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras, tiene el objetivo de dar a conocer a la sociedad el contexto actual de la perspectiva de género y variables asociadas en enfermedades raras y discapacidad y plantear la necesidad de incluir la igualdad de género como eje central en la elaboración de acciones que protejan la salud y promocionen el bienestar de las personas tanto con enfermedades raras, como la de sus familias y cuidadores.