Esta entidades desempeñan un papel fundamental, "proporcionando información, apoyo psicológico, rehabilitación y recursos esenciales para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y sus familias", explicó la asociación, que añadió que "sin una financiación garantizada, suficiente y abonada a tiempo, muchas entidades no podrán continuar su labor ni mantenerse, afectando directamente a miles de personas que dependen de ellas para recibir un acompañamiento integral".

"El trabajo de nuestras 44 asociaciones es imprescindible y evita que muchas personas queden desatendidas. Pero esta labor no puede sostenerse sin un respaldo económico estable y suficiente. Reclamamos un compromiso firme de las administraciones públicas que garantice una financiación regular y con un pago puntual de las subvenciones, que permita mantener nuestra estructura y desarrollar nuestros proyectos y servicios", manifestó el presidente de Aedem-Cocemfe, Pedro Cuesta Aguilar.

"Cumplir con los requisitos de transparencia, como auditorías y sistemas de calidad, implica un esfuerzo considerable para nuestras asociaciones, tanto en términos de recursos como de dedicación. A pesar de ello, nos comprometemos plenamente a cumplirlos para garantizar una gestión rigurosa y eficaz de los fondos públicos. Ahora bien, sin una financiación adecuada es imposible llevar a cabo estas obligaciones sin poner en riesgo la supervivencia de las asociaciones", añadió Cuesta.

La esclerosis múltiple es una dolencia que afecta en España a más de 55.000 personas, diagnosticándose mayoritariamente entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, aunque también puede aparecer en menores de 18 años. Con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, que se celebrará el próximo jueves, Aedem-Cocemfe y sus 44 asociaciones reivindicaron "la necesidad urgente de garantizar una financiación pública estable que asegure la continuidad de los servicios que estas entidades prestan a miles de personas", informó esta asociación.

"La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del sistema nervioso central. Entre sus síntomas destacan la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación", explicó.

Muchos síntomas son además ‘invisibles’, como la fatiga, el deterioro cognitivo, la depresión y ansiedad, el dolor o los trastornos de la esfera sexual, "pero impactan de manera muy importante en la calidad de vida". Por ello, Aedem-Cocemfe destacó "la importancia de un abordaje integral y óptimo de la esclerosis múltiple, así como mayor protección social desde el diagnóstico, para facilitar el acceso a medidas de apoyo que permitan mantener la calidad de vida y participación activa en la sociedad" de las personas con esta patología.

FRENAR LA PROGRESIÓN

"Ya se ha aprobado en algunos países el primer tratamiento dirigido a frenar la progresión de la enfermedad y está previsto que se apruebe en Europa en 2026. Este tratamiento, un inhibidor de la tirosina quinasa de Bruton (BTKi) y los similares, podrán enlentecer y reducir la progresión y, con ello, la discapacidad asociada", explicó la jefa de Sección del Hospital Clínico San Carlos y presidenta del Consejo Médico Asesor de Aedem-Cocemfe, la doctora Celia Oreja-Guevara.

Los nuevos criterios diagnósticos que se publicaron en septiembre pasado "permitirán diagnosticar la enfermedad de forma más temprana y, por tanto, iniciar el tratamiento antes para prevenir daño en el cerebro", añadió. Los últimos avances en tecnología y el uso de la inteligencia artificial (IA) están mejorando los exoesqueletos y todo tipo de ortesis y ayudas para facilitar las actividades de la vida diaria. No obstante, "queda pendiente mejorar la fatiga y las alteraciones cognitivas, que continúan teniendo un gran impacto en la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple", concluyó la doctora Oreja-Guevara.

Aedem-Cocemfe lanzó una nueva edición de ‘ContEMos historias (con Esclerosis Múltiple)’, una iniciativa promovida en colaboración con sus asociaciones miembro, que recoge relatos breves basados en experiencias reales de personas que conviven con la enfermedad. En esta edición, las historias reflejan "fortaleza, superación y capacidad de adaptación".

Los relatos se están publicando a lo largo de diciembre en el blog oficial de la campaña, junto a su exposición física en el Centro Socio Cultural Montecarmelo (Madrid), que se podrá visitar del 17 de diciembre al 12 de enero. La asociación avanzó que el 18 de diciembre, coincidiendo con el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, se anunciará la historia ganadora en redes sociales y en la web de Aedem-Cocemfe.

Paralelamente, el próximo miércoles Aedem-Cocemfe celebrará sus 'VII Jornadas Científicas sobre Esclerosis Múltiple', que se retrasmitirán en directo por streaming, en las que se abordarán temas como la menopausia y esclerosis múltiple, la monitorización de la evolución de la enfermedad y el papel de las herramientas digitales y la IA, alteraciones del sueño en la esclerosis múltiple, y los síntomas silentes.