La organización recordó que el cribado neonatal, conocido como la prueba del talón, permite detectar determinadas enfermedades durante los primeros días de vida, antes incluso de que aparezcan síntomas, lo que facilita iniciar el tratamiento de forma precoz y evitar o reducir secuelas graves.

Feder destacó que la nueva norma pretende “corregir las desigualdades territoriales existentes”, ya que, aunque la cartera común del Sistema Nacional de Salud incluye actualmente el cribado de 21 enfermedades, algunas comunidades autónomas han ampliado sus programas hasta superar las 40 patologías, mientras que otras mantienen únicamente el mínimo obligatorio.

La directora de Feder y de su Fundación, Isabel Motero, afirmó que “cuando nace un bebé, ninguna familia debería tener que pensar que habría tenido más oportunidades si hubiera nacido en otro lugar”. “Hoy es un día histórico porque damos un paso muy importante para que todos los bebés tengan las mismas oportunidades, nazcan donde nazcan”, añadió.

La federación explicó que la ley establece un sistema estable de revisión del programa para incorporar los avances científicos y tecnológicos. Así, el cribado neonatal deberá evaluarse, al menos, una vez al año, frente a la situación anterior, en la que habían transcurrido más de diez años sin actualizar la cartera común.

Asimismo, señaló que la norma contempla la elaboración de protocolos comunes para homogeneizar los tiempos de respuesta, los procedimientos de confirmación diagnóstica y los circuitos asistenciales entre las distintas comunidades autónomas.

Otro de los aspectos que destacó Feder es que la ley reconoce la participación de las asociaciones de pacientes y familiares en los mecanismos de evaluación del programa y refuerza la formación de los profesionales sanitarios en enfermedades raras y diagnóstico neonatal.

La organización recordó que esta reforma responde a una reivindicación histórica de familias, asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios que durante años han reclamado que el acceso al diagnóstico precoz “no dependa del territorio de residencia”.

Motero subrayó que la aprobación de la norma culmina “años de trabajo de familias, profesionales y organizaciones de pacientes” y destacó las reuniones mantenidas por Feder con los grupos parlamentarios, el Ministerio de Sanidad, el Defensor del Pueblo y otros actores para trasladar la necesidad de “reforzar la equidad territorial, revisar periódicamente las enfermedades incluidas y reconocer la experiencia de pacientes y familias en la evaluación del programa”.

No obstante, la federación advirtió de que la aprobación de la ley representa “el comienzo, no el final” del proceso, por lo que realizará un seguimiento de su desarrollo reglamentario, especialmente de la evaluación anual del programa, la actualización de la cartera común, la implantación de protocolos compartidos y la participación efectiva de las asociaciones de pacientes.