Con motivo de la celebración el 30 de mayo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, las tres entidades organizadoras de la jornada informaron que la esclerosis múltiple (EM) no siempre avisa. A veces no hay brotes visibles, no ocurre nada aparentemente alarmante y, aun así, la enfermedad puede seguir avanzando.

Esa progresión silenciosa -uno de los grandes desafíos actuales de la EM– centró la jornada ‘JaquEMate a la esclerosis múltiple’. En España, más de 58.000 personas conviven con esta patología y cada año se diagnostican alrededor de 2.500 nuevos casos. La enfermedad suele aparecer entre los 20 y los 40 años y afecta especialmente a mujeres, en plena etapa laboral, familiar y personal.

Durante años, la esclerosis múltiple se entendió sobre todo a través de los brotes. Hoy, sin embargo, se sabe que centrarse solo en los brotes es no ver la mitad del tablero. La detección precoz sigue siendo uno de los mayores desafíos pendientes.

Muchas veces, síntomas sutiles como una fatiga más intensa, pequeños problemas cognitivos o ligeras dificultades de equilibrio pueden pasar desapercibidos. Sin embargo, detectarlos a tiempo puede marcar la diferencia en la evolución de la enfermedad.

PROGRESIÓN SILENCIOSA

De hecho, la neuróloga especialista en enfermedades desmielinizantes en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid, la doctora Irene Gómez, destacó que “la progresión silenciosa representa uno de los grandes retos actuales en esclerosis múltiple, porque puede producirse incluso cuando no hay brotes evidentes o signos claros de empeoramiento”.

“Identificar de forma precoz síntomas sutiles, como alteraciones cognitivas, fatiga persistente o pequeños problemas de movilidad, es fundamental para poder actuar antes y preservar la calidad de vida de los pacientes a largo plazo”, añadió.

Esta enfermedad autoinmune y neurodegenerativa afecta al sistema nervioso central, dañando la mielina, la capa protectora que cubre las fibras nerviosas. Este daño interrumpe la comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo, dando lugar a una amplia gama de síntomas: fatiga extrema, problemas de movilidad, alteraciones cognitivas, dificultades visuales y trastornos emocionales.

Por tanto, esta patología tiene un importante impacto físico y psicológico en los pacientes. En este sentido, su abordaje se extiende más allá de los centros sanitarios gracias a la implicación de entidades profesionalizadas como las asociaciones de pacientes.

SINTOMAS

Por su parte, la enfermera especializada en esclerosis múltiple y coordinadora de Sedene, Beatriz del Río, explicó que “en consulta vemos muchas veces cómo pequeños cambios —más fatiga, cierta lentitud o dificultades de memoria y concentración— se normalizan o se atribuyen al estrés. Y, sin embargo, pueden ser señales de que algo está cambiando. Por eso el seguimiento cercano y el acompañamiento continuado son tan importantes en esclerosis múltiple”.

Por todo ello, los expertos desatacaron que la esclerosis múltiple es una enfermedad que, al igual que una partida de ajedrez, requiere estrategia, visión a largo plazo y la capacidad de adaptarse a lo imprevisible.

Cada persona que convive con ella afronta una propia partida. No hay dos jugadas iguales, del mismo modo que no hay dos formas idénticas de vivir la enfermedad.