Los pacientes que se incluyen en el Registro tienen una media de edad de 52 años. El 54% de estos pacientes son varones, de ellos el 57% nacieron en España y el 21% en Europa del Este. El tiempo medio de seguimiento fue de seis años.

La hepatitis delta crónica, hepatitis D, es una enfermedad potencialmente mortal que solo afecta a personas infectadas por el virus de la hepatitis B (VHB). Según la Encuesta de Seroprevalencia del Ministerio de Sanidad, en España un 0,2% de la población tiene infección activa por hepatitis B, mientras que en otros estudios epidemiológicos este porcentaje asciende al 0,5%. Además, se estima que el 5% está coinfectado con hepatitis D.

La Asociación Española para el Estudio del Hígado señaló que el conocimiento limitado de la enfermedad y la “histórica” falta de tratamientos efectivos han perjudicado el cribado y conducido a altas tasas de infradiagnóstico de la hepatitis delta, así como a un diagnóstica de la enfermedad en fases tardías.

En el momento del diagnóstico, el 45% de los pacientes cuyos datos incluye el Registro tenía ya una cirrosis, el 19% presentaba hipertensión portal (la que afecta a la vena porta). Durante el seguimiento, un 11% y 15% adicional desarrollaron cirrosis e hipertensión portal, un porcentaje elevado teniendo en cuenta que la mediana de seguimiento fue de seis años.

Por otro lado, la entidad destacó que la creación de este Registro es “un avance fundamental” para un mayor conocimiento de la infección y un mejor manejo de la enfermedad, así como la implantación de otras medidas para solucionar el problema del infradiagnóstico y el diagnóstico tardío.