Asi se recoge en las aportaciones que ha presentado al trámite de audiencia e información pública del proyecto de real decreto que ha de desarrollar esta norma. Según su presidenta, Mayte Gallego, "estas condiciones representan igualmente un proceso irreversible y de alta complejidad de cuidados, equiparable al que afrontan las personas con ELA en fases avanzadas".

Gallego subrayó que las personas con lesiones medulares cervicales altas (C1-C4) que requieren ventilación mecánica las 24 horas del día "viven en condiciones de gran dependencia, con necesidades de atención permanente en sus cuidados, en apoyos para actividades de la vida diaria y en gastos sanitarios". "Toda esta carga recae en sus entornos afectivos y familiares", prosiguió, lo que "supone un alto coste económico y emocional para estos".

Para la entidad, las personas con ELA avanzada y aquellas con pentaplejias o tetraplejias cervicales altas electrodependientes "comparten el más alto grado en discapacidad y dependencia, así como las mismas complicaciones en ambas patologías: dificultades para respirar y deglutir, neumonías por aspiración, complicaciones médicas como infecciones urinarias o úlceras por presión, desnutrición, sobrecarga física y emocional del entorno cuidador, etc.".

Por ello, demandó que la ‘ley ELA’ proteja también a las personas con estas necesidades y que los criterios del artículo 2.2 del proyecto de real decreto "tengan en cuenta a las personas con lesión medular cervical dependientes de ventilación mecánica".

La electrodependencia "constituye un factor de vulnerabilidad extrema que compromete derechos fundamentales como la salud y la igualdad de oportunidades, tal como recoge la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad", concluyó.